Reconocimiento de su situación

Endometriosis: cuando el diagnóstico tarda años en llegar.

Una investigación neerlandesa muestra que la mediana hasta recibir el diagnóstico de endometriosis supera los 7 años y que, en algunos casos, el proceso dura hasta 30 años. No se trata de una enfermedad rara: se estima que afecta a entre 400.000 y 500.000 mujeres en los Países Bajos. El retraso puede producirse en distintas fases y a menudo comienza cuando el dolor se considera una parte normal de la menstruación.

🕒 Tiempo de lectura unos 9 minutosTema: endometriosis / retraso del diagnóstico

La endometriosis es una afección en la que el tejido que se asemeja al endometrio crece fuera del útero, por ejemplo en los ovarios, las trompas de Falopio o el peritoneo. Al igual que el revestimiento uterino, este tejido responde al ciclo hormonal, que puede causar inflamación, adherencias y dolor intenso.

El problema no es que la endometriosis sea desconocida para la medicina. El dolor menstrual intenso todavía se normaliza con demasiada frecuencia. La investigación entre médicos de familia muestra que tanto la frecuencia de la enfermedad como la duración del retraso diagnóstico pueden subestimarse.

Esta página no ofrece asesoramiento médico individual. Describe un patrón que se repite: dolor que se considera normal, un recorrido prolongado entre el médico de familia y ginecología, y un diagnóstico que a veces solo se confirma mediante laparoscopia. Para el diagnóstico y el tratamiento, consulta con tu médico de familia o ginecólogo.

Cómo importa

Qué hace esto a tu vida

La endometriosis no sólo afecta el dolor, sino también el trabajo, las relaciones y a veces el deseo de tener hijos. No poder funcionar durante varios días cada mes es devastador, especialmente si los que lo rodean lo desestiman como 'sólo teniendo su período'. La invisibilidad de la afección, en combinación con el hecho de que a veces toma años antes de que se dé un nombre a los síntomas, es al menos tan difícil para muchas mujeres como el dolor en sí.

Puntos clave

Tres fases, cada una con su propio retraso

El estudio neerlandés informa de cuatro medianas distintas: 7 meses hasta que la paciente consulta, 35 meses en la fase de atención primaria y 5 meses en ginecología. La mediana de todo el recorrido, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico, es de 89 meses. Como cada fase tiene su propia distribución, estas cifras no pueden sumarse para calcular la mediana total. La diferencia de 42 meses no representa una fase adicional sin explicar.

Esto significa que una solución en un lugar no es suficiente. La conciencia entre el paciente, el conocimiento en el médico de cabecera y el diagnóstico más rápido por el ginecólogo necesitan mejorar al mismo tiempo.

Diagrama con medianas separadas de la investigación neerlandesa: retraso del paciente 7 meses, retraso del médico de cabecera 35 meses y retraso del ginecólogo 5 meses; la duración total mediana se reporta por separado como 89 meses
Tratamiento breve

Qué puedes esperar del tratamiento

En la página de tratamiento se puede encontrar un panorama más detallado de la ruta completa del tratamiento.

Alivio del dolor y tratamiento hormonal como primeras opciones

La píldora, un DIU hormonal u otra terapia hormonal para suprimir el ciclo menstrual y por lo tanto los síntomas.

Laparoscopia para confirmar el diagnóstico y tratar lesiones

La laparoscopia puede confirmar la endometriosis y, en determinados casos, permite retirar o tratar lesiones durante la misma intervención.

Si quieres tener hijos, una consideración separada

La elección entre cirugía y, por ejemplo, FIV depende de la situación individual y se hace junto con el ginecólogo.

Reconocimiento breve

En qué puedes fijarte

Una visión general completa de los puntos de reconocimiento está en la página de reconocimiento.

Dolor menstrual grave

Dolor que no responde a analgésicos regulares y obstaculiza su funcionamiento diario.

Dolor fuera de su período

Incluido el dolor durante el sexo, la micción o la defecación, especialmente alrededor de la menstruación.

Problemas de fertilidad

La endometriosis es una de las causas conocidas de un deseo incumplido de tener hijos, aunque no todos sufren de esto.

Por qué Zorgfuik recopila estas experiencias

Una experiencia de años con dolor menstrual incomprendido puede parecer un caso aislado. Muchas experiencias juntas muestran que el retraso puede surgir en varias fases: antes de pedir ayuda, en atención primaria y en ginecología. Por eso también hay oportunidades de mejora en distintos puntos de la ruta.

No pedimos tu expediente médico. Preguntamos por tu experiencia: cuántas veces te dijeron que el dolor era normal y cuánto tiempo pasó hasta que recibió un nombre.

El dolor de período severo que interfiere con la escuela o el funcionamiento diario merece seria atención. Fuente: Radboudumc.

Preguntas frecuentes

¿Qué es exactamente la endometriosis?
La endometriosis es una afección en la que el tejido que se asemeja al endometrio crece fuera del útero, por ejemplo en los ovarios o el peritoneo. Este tejido responde al ciclo hormonal y puede causar inflamación, adhesiones y dolor intenso.
¿Qué media de tiempo para el diagnóstico encontró el estudio neerlandés?
La investigación del doctorado neerlandés (Radboudumc/Rijnstate) muestra un tiempo medio de diagnóstico de 89 meses, más de 7 años, con un rango de unos pocos meses a 30 años. La investigación internacional generalmente llega a 6 a 12 años.
¿Cuántas mujeres tienen endometriosis?
Las estimaciones oscilan entre el 10 y el 15 por ciento de las mujeres en edad de procrear, lo que equivale a aproximadamente 400.000 a 500.000 mujeres en los Países Bajos. Sólo una pequeña proporción de estos son conocidos por el médico de cabecera sobre el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la endometriosis?
La laparoscopia permite observar las lesiones y, si es necesario, tomar una biopsia. Una ecografía o una resonancia magnética pueden detectar determinadas formas de endometriosis, pero un resultado negativo no siempre permite descartarla. La valoración corresponde a ginecología.
¿Qué tratamientos hay disponibles?
Entre las opciones generales se encuentran el alivio del dolor, el tratamiento hormonal y, en situaciones seleccionadas, la cirugía. Si existe deseo de embarazo, las alternativas se valoran de forma individual con ginecología o medicina reproductiva.
¿Qué Zorgfuik hace y no hace?
Zorgfuik no proporciona asesoramiento médico y no es un profesional sanitario. Recopilamos experiencias para hacer visibles patrones, como el retraso de años que sigue repitiéndose. Para el diagnóstico y tratamiento, vaya a su médico de cabecera o ginecólogo.

¿Necesita ayuda inmediata?

En caso de peligro inmediato para usted o alguien más: llame a 112. ¿Estás en apuros o estás pensando en el suicidio? Puede llamar o charlar con 113 Prevención del Suicidio día y noche a través de 0800-0113. Zorgfuik no es un servicio de crisis y no puede resolver solicitudes agudas de ayuda, pero creemos que es importante que sepas dónde puedes ir.