Endometriosis · las cifras

Una mediana de 89 meses hasta el diagnóstico.

La endometriosis es a menudo descartada como rara o vaga. Las cifras cuentan una historia diferente: es uno de los trastornos ginecológicos más comunes, con un proceso de diagnóstico que estructuralmente lleva años.

Qué común es

Más grande de lo que crees

89 meses

mediana de tiempo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico en la investigación neerlandesa: más de 7 años.

400.000 a Se estima que 500.000

Las mujeres de los Países Bajos tienen endometriosis: la propia Fundación Endometriosis menciona constantemente a 1 de cada 10 mujeres.

~10.000

mujeres visitaron el médico de cabecera para la endometriosis en 2022, posiblemente una subestimación debido a cómo se registra el diagnóstico.

Esa última cifra muestra el problema de un vistazo: si 10.000 mujeres visitan el médico de cabecera al año en comparación con un estimado de 400.000 a 500.000 con la condición, entonces la gran mayoría no son, aún, o nunca visibles. El NVOG reconoce ahora explícitamente el problema: a principios de 2025, la asociación profesional lanzó su propia plataforma con la misión explícita de acortar el proceso de diagnóstico de 7 a 1 año.
Lo que es llamativo

El retraso es en tres fases

El estudio neerlandés reporta medianas separadas de 7 meses para retraso del paciente, 35 meses para retraso del médico de cabecera y 5 meses para retraso ginecólogo. La mediana para la ruta completa se calculó por separado y es de 89 meses. Las medianas de fase provienen de diferentes distribuciones y por lo tanto no se puede añadir para obtener el total mediano. La diferencia de 42 meses no es una fase separada sin explicación. Las mujeres que querían tener hijos recibieron un diagnóstico más rápido que las mujeres que presentaron dolor. Los ginecólogos confirmaron a principios de 2024 que una ruta diagnóstica de alrededor de 7 años todavía ocurre, aunque varios hospitales estaban viendo más referencias.

“De unos meses a 30 años. Eso es cuánto tiempo puede haber entre la primera queja y el diagnóstico”.

¿Por qué se perdió?

No está en el paciente, sino en la mirada

El dolor menstrual se considera normal

El dolor severo se ve a menudo como algo que es simplemente parte de tener un período, en lugar de una señal.

los médicos de cabecera subestiman la frecuencia

La investigación confirma que los médicos de cabecera subestiman tanto la frecuencia como la magnitud del retraso.

No es una prueba simple

Sólo la laparoscopia hace el diagnóstico con certeza. Un examen ginecológico normal o un ultrasonido a menudo no es suficiente.

Lo que los números no dicen

Qué se cuenta y qué no

Sí contado

Lo que es visible

  • Mujeres diagnosticadas en última instancia
  • Resultados de tratamiento en centros de endometriosis especializados
  • Gastos directos de atención de la laparoscopia y terapia hormonal
No cuenta

Lo que es invisible

  • Cualquier persona que todavía está en medio del proceso de años se sienta
  • Quien ha venido a ver el dolor como crónico y normal
  • Falta de días escolares, días laborables y oportunidades de fertilidad debido a la demora
Fuentes

De donde provienen estas cifras

Mediano de 89 meses y medianas de fase separadas
Staal, Van der Zanden y Nap estudiaron retrospectivamente 139 pacientes con endometriosis. Describieron una duración total mediana de 89 meses y medianas separadas de 7, 35 y 5 meses para el retraso de la paciente, del médico de cabecera y del ginecólogo. Estas medianas de fase no se pueden agregar estadísticamente para obtener el total mediano. Véase PubMed.
Ruta diagnóstica todavía alrededor de 7 años, confirmada en 2024/2025
NOS, ginecólogos del hospital UMC Groningen y Catharina sobre retrasos de diagnóstico persistentes. Véase Nos.nl. El NVOG lanzó Endometriosis Wiser en 2025 con el objetivo de acortar el proceso de 7 a 1 año. Véase nvog.nl.
1 de cada 10 mujeres, 400.000 a 500.000 en los Países Bajos
Fundación Endometriosis, organización de pacientes neerlandeses, página de información compilada con el grupo de trabajo endometriosis NVOG. Véase endometriose.nl.
~10.000 visitas médico de cabecera en 2022, posible subestimación
Informe de NIVEL sobre afecciones específicas de las mujeres, encargado por ZonMw y el Ministerio neerlandés de Salud, Bienestar y Deporte, con la aclaración de que la endometriosis figura bajo un subcódigo ICPC. Véase nivel nl.
Diferencia dividida entre paciente, médico de cabecera y ginecólogo
Zorgkrant.nl, resumen de la tesis de Van der Zanden. Véase zorgkrant.nl.

¿Necesita ayuda inmediata?

En caso de peligro inmediato para usted o alguien más: llame a 112. ¿Estás en apuros o estás pensando en el suicidio? Puede llamar o charlar con 113 Prevención del Suicidio día y noche a través de 0800-0113. Zorgfuik no es un servicio de crisis y no puede resolver solicitudes agudas de ayuda, pero creemos que es importante que sepas dónde puedes ir.