Endometriose · de cijfers

89 maanden. Dat is de mediaan, niet de uitzondering.

Endometriose wordt vaak als zeldzaam of vaag afgedaan. De cijfers vertellen een ander verhaal: het is een van de meest voorkomende gynaecologische aandoeningen, met een diagnosetraject dat structureel jaren duurt.

Hoe vaak het voorkomt

Groter dan je denkt

89 maanden

mediane tijd tussen het begin van de klachten en het stellen van de diagnose in Nederlands onderzoek: ruim 7 jaar.

400.000 tot 500.000

vrouwen in Nederland hebben naar schatting endometriose: de Endometriose Stichting noemt zelf steevast 1 op de 10 vrouwen.

~10.000

vrouwen bezochten in 2022 de huisarts voor endometriose, mogelijk een onderschatting door hoe de diagnose wordt geregistreerd.

Dat laatste getal laat het probleem in één oogopslag zien: als 10.000 vrouwen per jaar de huisarts bezoeken tegenover een geschatte 400.000 tot 500.000 met de aandoening, dan is het overgrote deel niet, nog niet, of nooit in beeld. De NVOG erkent het probleem inmiddels expliciet: begin 2025 lanceerde de beroepsvereniging een eigen platform met als expliciete missie het diagnosetraject te verkorten van 7 naar 1 jaar.

Wat opvalt

De vertraging zit in drie fasen

Het Nederlandse onderzoek rapporteert afzonderlijke medianen van 7 maanden voor de patiëntfase, 35 maanden voor de huisartsfase en 5 maanden voor de gynaecoloogfase. De mediaan voor het volledige traject is afzonderlijk berekend en bedraagt 89 maanden. De medianen per fase komen uit verschillende verdelingen en mogen daarom niet worden opgeteld tot de mediane totaalduur. Het verschil van 42 maanden is geen aparte, onverklaarde fase. Vrouwen met een kinderwens kregen in het onderzoek sneller een diagnose dan vrouwen die kwamen met pijn. Gynaecologen bevestigden begin 2024 dat een diagnoseduur van ongeveer 7 jaar nog altijd voorkomt, al zagen meerdere ziekenhuizen meer doorverwijzingen.

“Van een paar maanden tot wel 30 jaar. Zoveel tijd kan er zitten tussen de eerste klacht en de diagnose.”

Waarom het gemist wordt

Het zit niet in de patiënt, maar in het kijken

Menstruatiepijn geldt als normaal

Hevige pijn wordt vaak gezien als iets wat nu eenmaal bij ongesteld zijn hoort, in plaats van een signaal.

Huisartsen onderschatten het vóórkomen

Onderzoek bevestigt dat huisartsen zowel de prevalentie als de mate van vertraging onderschatten.

Geen eenvoudige test

Alleen een kijkoperatie stelt de diagnose met zekerheid. Een gewoon gynaecologisch onderzoek of een echo is vaak niet genoeg.

Wat de cijfers niet vertellen

Wat wel en niet meetelt

Wel geteld

Wat zichtbaar is

Vrouwen die uiteindelijk de diagnose krijgen
Behandelresultaten in gespecialiseerde endometriosecentra
Directe zorgkosten van laparoscopieën en hormoontherapie

Niet geteld

Wat onzichtbaar blijft

Iedereen die nog middenin het jarenlange traject zit
Wie de pijn inmiddels als chronisch en normaal is gaan zien
Gemiste schooldagen, werkdagen en vruchtbaarheidskansen door de vertraging

Bronnen

Waar deze cijfers vandaan komen

Mediaan 89 maanden en afzonderlijke fasemedianen

Staal, Van der Zanden en Nap onderzochten retrospectief 139 patiënten met endometriose. Zij rapporteerden een mediane totaalduur van 89 maanden en afzonderlijke medianen van 7, 35 en 5 maanden voor de patiënt-, huisarts- en gynaecoloogfase. Deze fasemedianen mogen statistisch niet worden opgeteld tot de mediaan van het totaal. Zie PubMed.

Diagnoseduur nog altijd rond 7 jaar, bevestigd in 2024/2025

NOS, gynaecologen van UMC Groningen en Catharina Ziekenhuis over aanhoudende diagnosevertraging. Zie nos.nl. De NVOG lanceerde in 2025 Endometriose Wijzer met als doel het traject te verkorten van 7 naar 1 jaar. Zie nvog.nl.

1 op de 10 vrouwen, 400.000 tot 500.000 in Nederland

Endometriose Stichting, de Nederlandse patiëntenorganisatie, informatiepagina samengesteld met de NVOG-werkgroep endometriose. Zie endometriose.nl.

~10.000 huisartsbezoeken in 2022, mogelijke onderschatting

NIVEL-rapport over vrouwspecifieke aandoeningen, in opdracht van ZonMw en het ministerie van VWS, met expliciete kanttekening dat endometriose onder een ICPC-subcode valt. Zie nivel.nl.

Vertraging verdeeld over patiënt, huisarts en gynaecoloog

Zorgkrant.nl, samenvatting van het proefschrift van Van der Zanden. Zie zorgkrant.nl.

🏎 Direct hulp nodig?

Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.

Bel 112 Bel 113 Acute hulp