89 maanden. Dat is de mediaan, niet de uitzondering.
Endometriose wordt vaak als zeldzaam of vaag afgedaan. De cijfers vertellen een ander verhaal: het is een van de meest voorkomende gynaecologische aandoeningen, met een diagnosetraject dat structureel jaren duurt.
Groter dan je denkt
89 maanden
mediane tijd tussen het begin van de klachten en het stellen van de diagnose in Nederlands onderzoek: ruim 7 jaar.
400.000 tot 500.000
vrouwen in Nederland hebben naar schatting endometriose: de Endometriose Stichting noemt zelf steevast 1 op de 10 vrouwen.
~10.000
vrouwen bezochten in 2022 de huisarts voor endometriose, mogelijk een onderschatting door hoe de diagnose wordt geregistreerd.
De vertraging zit in drie fasen
Onderzoek naar waar de vertraging precies optreedt, laat zien dat de patiënt zelf mediaan 7 maanden wacht voordat ze naar de huisarts gaat, de huisarts mediaan 35 maanden nodig heeft om door te verwijzen, en de gynaecoloog daarna nog eens mediaan 5 maanden voor de diagnose. Vrouwen met een kinderwens kregen sneller een diagnose dan vrouwen die kwamen met pijn. Gynaecologen bevestigen begin 2024 in de media dat de gemiddelde 7 jaar nog altijd de praktijk is, al zien meerdere ziekenhuizen inmiddels een toename in doorverwijzingen.
“Van een paar maanden tot wel 30 jaar. Zoveel tijd kan er zitten tussen de eerste klacht en de diagnose.”
Het zit niet in de patiënt, maar in het kijken
Menstruatiepijn geldt als normaal
Hevige pijn wordt vaak gezien als iets wat nu eenmaal bij ongesteld zijn hoort, in plaats van een signaal.
Huisartsen onderschatten het vóórkomen
Onderzoek bevestigt dat huisartsen zowel de prevalentie als de mate van vertraging onderschatten.
Geen eenvoudige test
Alleen een kijkoperatie stelt de diagnose met zekerheid. Een gewoon gynaecologisch onderzoek of een echo is vaak niet genoeg.
Wat wel en niet meetelt
Wat zichtbaar is
- Vrouwen die uiteindelijk de diagnose krijgen
- Behandelresultaten in gespecialiseerde endometriosecentra
- Directe zorgkosten van laparoscopieën en hormoontherapie
Wat onzichtbaar blijft
- Iedereen die nog middenin het jarenlange traject zit
- Wie de pijn inmiddels als chronisch en normaal is gaan zien
- Gemiste schooldagen, werkdagen en vruchtbaarheidskansen door de vertraging
Waar deze cijfers vandaan komen
Mediaan 89 maanden, spreiding tot 30 jaar
Gemiddeld nog altijd 7 jaar, bevestigd in 2024/2025
1 op de 10 vrouwen, 400.000 tot 500.000 in Nederland
~10.000 huisartsbezoeken in 2022, mogelijke onderschatting
Vertraging verdeeld over patiënt, huisarts en gynaecoloog
🏎 Direct hulp nodig?
Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.