Endometrioza · liczby

89 miesięcy. To mediana czasu do rozpoznania.

Endometrioza bywa przedstawiana jako rzadka lub trudna do uchwycenia. Dane pokazują jednak częstą chorobę ginekologiczną, której rozpoznanie nadal może trwać wiele lat.

Jakie to powszechne

Problem jest większy, niż może się wydawać

89 miesięcy

mediana czasu między wystąpieniem objawów a rozpoznaniem w holenderskich badaniach: ponad 7 lat.

szacunkowo od 400 000 do 500 000

kobiet w Holandii może mieć endometriozę. Fundacja Endometriozy podaje częstość około jednej na dziesięć kobiet.

~10.000

Kobiety odwiedziły GP na endometriozę w 2022 r., co może być niedoszacowaniem ze względu na sposób rejestracji diagnozy.

Ta ostatnia liczba pokazuje problem na pierwszy rzut oka: jeśli 10 000 kobiet odwiedza GP rocznie w porównaniu do szacowanych 400 000 do 500 000 z warunkiem, to zdecydowana większość nie są, jeszcze, lub nigdy widoczne. NVOG wyraźnie dostrzega ten problem: na początku 2025 roku stowarzyszenie zawodowe uruchomiło własną platformę z wyraźną misją skrócenia procesu diagnostycznego z 7 do 1 roku.
Co jest uderzające

Opóźnienie powstaje na trzech etapach

Badania, gdzie dokładnie opóźnienie występuje pokazuje, że pacjent czeka średnio 7 miesięcy przed udaniem się do GP, GP potrzebuje mediany 35 miesięcy, a ginekolog następnie ponownie mediana 5 miesięcy przed diagnozą. Kobiety, które chciały mieć dzieci, otrzymały diagnozę szybciej niż kobiety, które przyszły z bólem. Ginekolodzy potwierdzili w mediach na początku 2024 roku, że przeciętne 7 lat jest nadal praktyką, chociaż kilka szpitali obecnie widzi wzrost liczby wniosków.

"Od kilku miesięcy do 30 lat. Tyle czasu może być między pierwszą skargą a diagnozą".

Dlaczego to przegapiono?

Problemem bywa sposób patrzenia na objawy

Silny ból miesiączkowy bywa uznawany za normalny

Silny ból bywa traktowany jako zwykła część menstruacji zamiast jako sygnał wymagający oceny.

GP nie doceniają występowania

Badania potwierdzają, że GP nie doceniają zarówno częstości występowania, jak i stopnia opóźnienia.

Nie istnieje jeden prosty test

Rozpoznanie opiera się na objawach, badaniu i obrazowaniu, a w niektórych sytuacjach również na laparoskopii. Prawidłowe badanie ginekologiczne lub USG nie zawsze wyklucza endometriozę.

Czego liczby nie mówią

Co jest uwzględniane, a co pozostaje niewidoczne

Tak.

Co widać

  • Kobiety, które zostały ostatecznie zdiagnozowane
  • Wyniki leczenia w specjalistycznych ośrodkach endometriozy
  • Bezpośrednie koszty opieki zdrowotnej leczenia laparoskopowego i hormonalnego
Nie liczone

Co pozostaje niewidoczne

  • Osoby, które nadal są w trakcie wieloletniej diagnostyki
  • Osoby, które zaczęły traktować przewlekły ból jako coś normalnego
  • Utracone dni nauki i pracy oraz możliwe konsekwencje dla płodności
Źródła

Skąd pochodzą te liczby

Mediana 89 miesięcy, zakres do 30 lat
Teza "Opóźnienie diagnostyczne endometriozy" Monika van der Zandena, Uniwersytet Radboud / Rhinestate, poprzez Kontakt Medyczny. Patrz medischcontact.nl.
Średnio jeszcze 7 lat, potwierdzone w 2024 / 2025
NOS, ginekolodzy z UMC Groningen i Catharina Hospital o trwałych opóźnieniach diagnostycznych. Patrz nos.nl. NVOG uruchomił Endometriosis Wiser w 2025 w celu skrócenia procesu z 7 do 1 roku. Patrz nvog.nl.
1 na 10 kobiet, 400,000 do 500,000 w Holandii
Endometriose Stichting, niderlandzka organizacja pacjentów. Strona informacyjna opracowana z grupą roboczą NVOG. Zobacz endometriose.nl.
- 10 000 wizyt GP w 2022, możliwe niedoszacowanie
Sprawozdanie NIVEL na temat warunków specyficznych dla kobiet, zlecone przez ZonMw i Ministerstwo Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu, z wyraźną uwagą, że endometrioza podlega podkodowi ICPC. Patrz nivel.nl.
Opóźnienie podzielone między pacjentów, GP i ginekologa
Zorgkrant.nl, podsumowanie pracy Van der Zandena. Patrz zorgkrant.nl.

Pilna pomoc

W bezpośrednim zagrożeniu życia lub bezpieczeństwa dzwoń pod 112. Jeśli masz myśli samobójcze, możesz przez całą dobę zadzwonić pod 0800-0113 lub skorzystać z czatu 113 Zelfmoordpreventie. Zorgfuik nie jest służbą kryzysową i nie udziela pilnej pomocy.