Fibromialgia · las cifras

Cientos de miles de personas, pero el reconocimiento sigue siendo desigual.

La fibromialgia es a menudo descartada como vaga o imaginaria. Las cifras cuentan una historia diferente: es uno de los síndromes de dolor crónico más comunes, e incluso el Consejo de Salud cree que su gravedad no es suficientemente reconocida.

Qué común es

Más grande de lo que crees

~340.000

las personas en los Países Bajos tienen fibromialgia, según la asociación de pacientes F.E.S.

Marzo 2024

el Consejo de Salud asesoró al Ministro de Salud, Bienestar y Deporte para tratar la fibromialgia a seguir siendo reconocido como un grave problema de salud.

~80 a 90 por ciento

de personas con fibromialgia son mujeres.

El reconocimiento por un órgano consultivo no es el mismo que el reconocimiento en la práctica. La fibromialgia no tiene su propio código en el ICD-11, la clasificación internacional de enfermedades, pero desde 2019 cae bajo la categoría más amplia de "dolor crónico generalizado". Esto hace más fácil seguir tratándolo como vago en la práctica.
Lo que es llamativo

No hay prueba, pero una puntuación

El diagnóstico se basa en la puntuación de la fibromialgia: una suma de una puntuación de dolor (cuántas de los 19 puntos del cuerpo identificados son dolorosos) y una puntuación síntoma para la fatiga, el sueño y la concentración, que van de 0 a 31. Una puntuación de 12 o más puntos en la dirección de la fibromialgia, pero sigue siendo una evaluación clínica, no un resultado de laboratorio.

“No hay valor sanguíneo que muestre lo malo que es el dolor. Eso hace que sea fácil dudar de lo que no puedes medir.”

¿Por qué se perdió?

No está en el paciente, sino en la mirada

No biomarcador

Sin una anomalía mensurable, la fibromialgia cae fuera del tipo de evidencia que los evaluadores prefieren mirar

Los síntomas se solapan con otras condiciones

Los problemas de fatiga, dolor y concentración también ocurren con otras condiciones, lo que dificulta la distinción.

No hay código ICD-11 separado

La fibromialgia cae bajo la categoría más amplia de dolor crónico generalizado, lo que limita su visibilidad en cifras y disminuciones políticas.

Lo que los números no dicen

Qué se cuenta y qué no

Sí contado

Lo que es visible

  • Personas con diagnóstico confirmado por el reumatólogo
  • Resultados de programas multidisciplinarios de rehabilitación del dolor
  • Investigación en medicamentos como pregabalina y duloxetina
No cuenta

Lo que es invisible

  • ¿Cuántas personas vieron una aplicación WIA o Wmo fallar como 'no objetivable'
  • Los años entre los primeros síntomas y el diagnóstico final
  • El peaje mental de tener que demostrar constantemente que el dolor es real
Fuentes

De donde provienen estas cifras

~340.000 personas en los Países Bajos
Estimación de la asociación de pacientes F.E.S. (Fibromialgia y Sociedad), citada por el Consejo de Salud y NOS. Véase Nos.nl y la propia asociación fesinfo.nl.
Consejo de Salud Consejo de marzo 2024: ninguna enfermedad reconocida todavía
Consejo de Salud 'Fibromialgia' (no 2024/05) al Ministro de Salud, Bienestar y Deporte. Véase gezondheidsraad.nl, resumido por NOS. Véase Nos.nl.
Clasificación ICD-11 bajo dolor crónico generalizado
Artículo de revisión médica sobre fibromialgia con referencias al código ICD-11 MG30,01. Véase en.wikipedia.org.
Fibromialgia puntuación (19 puntos de dolor + puntuación de síntomas)
Práctica general, artículo general sobre diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia. Véase médico de cabecera.bsl.nl.
Evaluación y discusión de UWV sobre la objetivabilidad
Bezwaar-UWV.nl, sobre fibromialgia y evaluación de la discapacidad. Véase bezwaar-uwv.nl.

¿Necesita ayuda inmediata?

En caso de peligro inmediato para usted o alguien más: llame a 112. ¿Estás en apuros o estás pensando en el suicidio? Puede llamar o charlar con 113 Prevención del Suicidio día y noche a través de 0800-0113. Zorgfuik no es un servicio de crisis y no puede resolver solicitudes agudas de ayuda, pero creemos que es importante que sepas dónde puedes ir.