Fibromyalgia · liczby

Około 340 000 osób. Uznanie nadal nie jest oczywiste.

Fibromialgia bywa uznawana za niejasną lub wymyśloną. Dane pokazują jednak częsty zespół przewlekłego bólu, którego powaga według niderlandzkiej Rady ds. Zdrowia nadal nie jest dostatecznie uznawana.

Jakie to powszechne

Problem jest większy, niż może się wydawać

~340.000

osób w Holandii może mieć fibromialgię, według organizacji pacjentów F.E.S.

Marzec 2024 r.

Rada ds. Zdrowia zaleciła ministrowi zdrowia, aby fibromialgię uznać za istotny problem zdrowotny i poprawić podejście do osób z tym rozpoznaniem.

~ 80 do 90 procent

osób z fibromialgią stanowią kobiety.

Uznanie przez organ doradczy nie jest tym samym, co uznanie w praktyce. Fibromyalgia nie posiada własnego kodu w ICD-11, międzynarodowej klasyfikacji chorób, ale od 2019 roku należy do szerszej kategorii "przewlekłego bólu powszechnego". Ułatwia to w praktyce dalsze traktowanie go jako niejasny.

Co jest uderzające

Nie ma jednego testu, ale istnieją kryteria oceny

Ocena może obejmować wskaźnik rozległości bólu WPI oraz skalę nasilenia objawów SSS, dotyczącą między innymi zmęczenia, snu i koncentracji. Wyniki wspierają ocenę kliniczną, ale nie są laboratoryjnym potwierdzeniem ani narzędziem do samodiagnozy.

"Nie ma wartości krwi, która pokazuje, jak silny jest ból. To sprawia, że łatwo jest wątpić w to, czego nie możecie zmierzyć".

Dlaczego to przegapiono?

Problemem bywa sposób patrzenia na objawy

Brak biomarkera

Bez wymiernej nieprawidłowości, fibromialgia wykracza poza rodzaj dowodów, które oceniający wolą patrzeć

Objawy nakładają się na inne schorzenia

Zmęczenie, ból i problemy z koncentracją występują również w innych warunkach, co utrudnia rozróżnienie.

Klasyfikacja w ICD-11

W ICD-11 fibromialgia jest ujmowana w kategorii przewlekłego bólu pierwotnego. Sposób klasyfikacji może wpływać na widoczność danych w rejestrach.

Czego liczby nie mówią

Co jest uwzględniane, a co pozostaje niewidoczne

Tak.

Co widać

Ludzie z potwierdzoną diagnozą przez reumatologa
Wyniki wielodyscyplinarnych programów rehabilitacji bólu
Badania nad lekami takimi jak pregabalina i duloksetyna

Nie liczone

Co pozostaje niewidoczne

Osoby, których ograniczeń nie uznano w ocenie WIA lub Wmo z powodu braku „obiektywnych” wyników
Lata pomiędzy pierwszymi objawami a ostateczną diagnozą
Psychiczne obciążenie ciągłym udowadnianiem, że ból jest rzeczywisty

Źródła

Skąd pochodzą te liczby

około 340 000 ludzi w Holandii

Szacunkowe dane pochodzące ze stowarzyszenia pacjentów F.E.S. (Fibromyalgia and Society), cytowane przez Radę ds. Zdrowia i NOS. Patrz nos.nl i samo stowarzyszenie w fesinfo.nl.

Opinia Rady ds. Zdrowia w marcu 2024 r.: brak rozpoznanej choroby

Opinia Rady ds. Zdrowia "Fibromyalgia" (nr 2024 / 05) dla Ministra Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu. Patrz gezondheidsraad.nl, streszczone przez NOS. Patrz nos.nl.

Klasyfikacja ICD- 11 w przewlekłym rozległym bólu

Medyczny artykuł przeglądowy o fibromialgii z odniesieniem do kodu ICD-11 MG30.01. Zobacz en.wikipedia.org.

Wynik Fibromyalgia (19 punktów bólu + wynik objawów)

Praktyka ogólna, przegląd artykułu o diagnostyce i leczeniu fibromyalgii. Patrz GP.bsl.nl.

Ocena UWV i dyskusja na temat obiektywności

Bezwaar-UWV.nl o fibromialgii i ocenie niezdolności do pracy. Zobacz bezwaar- uwv.nl.

Pilna pomoc

W bezpośrednim zagrożeniu życia lub bezpieczeństwa dzwoń pod 112. Jeśli masz myśli samobójcze, możesz przez całą dobę zadzwonić pod 0800-0113 lub skorzystać z czatu 113 Zelfmoordpreventie. Zorgfuik nie jest służbą kryzysową i nie udziela pilnej pomocy.

Zadzwoń pod 112 Zadzwoń pod 113 Pilna pomoc