Fibromyalgie · de cijfers

340.000 mensen. Nog geen erkende ziekte.

Schattingen laten zien dat fibromyalgie veel mensen raakt. Tegelijk is er geen landelijke registratie die alle diagnoses, behandeluitkomsten en gevolgen voor werk of inkomen bij elkaar brengt.

Hoe vaak het voorkomt

Groter dan je denkt

~340.000

mensen in Nederland hebben naar schatting fibromyalgie, aldus patiëntenvereniging F.E.S.

Maart 2024

publiceerde de Gezondheidsraad het advies om fibromyalgie als belangrijk gezondheidsprobleem te erkennen en klachten en gevolgen serieus te nemen.

~80 tot 90%

van de mensen met fibromyalgie is vrouw.

Erkenning door een adviesorgaan is niet hetzelfde als erkenning in de praktijk. Fibromyalgie heeft geen eigen code in de ICD-11, de internationale ziekteclassificatie, maar valt sinds 2019 onder de bredere categorie ‘chronische wijdverspreide pijn’. Dat maakt het makkelijker om het in de praktijk als vaag te blijven behandelen.

Wat opvalt

Geen test, wel een score

De diagnose steunt op de fibromyalgiescore: een optelsom van een pijnscore (hoeveel van de 19 vastgestelde lichaamspunten pijnlijk zijn) en een symptoomscore voor vermoeidheid, slaap en concentratie, oplopend van 0 tot 31. Een score van 12 of hoger wijst in de richting van fibromyalgie, maar het blijft een klinische inschatting, geen labuitslag.

“Er is geen bloedwaarde die laat zien hoe erg de pijn is. Dat maakt het makkelijk om te twijfelen aan wat je niet kunt meten.”

Waarom het gemist wordt

Het zit niet in de patiënt, maar in het kijken

Geen biomarker

Zonder meetbare afwijking valt fibromyalgie buiten het soort bewijs waar beoordelaars het liefst naar kijken.

Klachten overlappen met andere aandoeningen

Vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen komen ook voor bij andere aandoeningen, wat het onderscheid lastig maakt.

Geen aparte ICD-11-code

De ICD-11 classificeert fibromyalgie binnen chronische wijdverspreide pijn. Registratiegegevens zijn daardoor niet hetzelfde als een volledige telling van alle mensen met klachten of een diagnose.

Wat de cijfers niet vertellen

Wat wel en niet meetelt

Wel geteld

Wat zichtbaar is

Mensen met een bevestigde diagnose bij de reumatoloog
Resultaten van multidisciplinaire pijnrevalidatietrajecten
Onderzoek naar medicatie zoals pregabaline en duloxetine

Niet geteld

Wat onzichtbaar blijft

Hoeveel mensen een WIA- of Wmo-aanvraag zagen stranden op ‘niet objectiveerbaar’
De jaren tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose
De mentale tol van voortdurend moeten bewijzen dat de pijn echt is

Bronnen

Waar deze cijfers vandaan komen

~340.000 mensen in Nederland

Schatting van patiëntenvereniging F.E.S. (Fibromyalgie en Samenleving), aangehaald door de Gezondheidsraad en NOS. Zie nos.nl en de vereniging zelf op fesinfo.nl.

Gezondheidsraad-advies 2024: erkenning als gezondheidsprobleem

Gezondheidsraad, advies ‘Fibromyalgie’ (nr. 2024/05) aan de minister van VWS. Zie gezondheidsraad.nl, samengevat door NOS. Zie nos.nl.

ICD-11-classificatie onder chronische wijdverspreide pijn

De Gezondheidsraad beschrijft in het advies uit 2024 hoe fibromyalgie in internationale classificaties en onderzoek wordt geplaatst. Zie gezondheidsraad.nl.

Fibromyalgiescore (19 pijnpunten + symptoomscore)

Huisartsgeneeskunde, overzichtsartikel diagnostiek en behandeling fibromyalgie. Zie huisarts.bsl.nl.

🏎 Direct hulp nodig?

Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.

Bel 112 Bel 113 Acute hulp