340.000 mensen. Nog geen erkende ziekte.
Fibromyalgie wordt vaak weggezet als vaag of ingebeeld. De cijfers vertellen een ander verhaal: het is een van de meest voorkomende chronische pijnsyndromen, en zelfs de Gezondheidsraad vindt dat de ernst ervan onvoldoende wordt erkend.
Groter dan je denkt
~340.000
mensen in Nederland hebben naar schatting fibromyalgie, aldus patiëntenvereniging F.E.S.
Maart 2024
adviseerde de Gezondheidsraad de minister van VWS om fibromyalgie alsnog te erkennen als serieus gezondheidsprobleem.
~80 tot 90%
van de mensen met fibromyalgie is vrouw.
Geen test, wel een score
De diagnose steunt op de fibromyalgiescore: een optelsom van een pijnscore (hoeveel van de 19 vastgestelde lichaamspunten pijnlijk zijn) en een symptoomscore voor vermoeidheid, slaap en concentratie, oplopend van 0 tot 31. Een score van 12 of hoger wijst in de richting van fibromyalgie, maar het blijft een klinische inschatting, geen labuitslag.
“Er is geen bloedwaarde die laat zien hoe erg de pijn is. Dat maakt het makkelijk om te twijfelen aan wat je niet kunt meten.”
Het zit niet in de patiënt, maar in het kijken
Geen biomarker
Zonder meetbare afwijking valt fibromyalgie buiten het soort bewijs waar beoordelaars het liefst naar kijken.
Klachten overlappen met andere aandoeningen
Vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen komen ook voor bij andere aandoeningen, wat het onderscheid lastig maakt.
Geen aparte ICD-11-code
Fibromyalgie valt onder de bredere categorie chronische wijdverspreide pijn, wat de zichtbaarheid in cijfers en beleid vermindert.
Wat wel en niet meetelt
Wat zichtbaar is
- Mensen met een bevestigde diagnose bij de reumatoloog
- Resultaten van multidisciplinaire pijnrevalidatietrajecten
- Onderzoek naar medicatie zoals pregabaline en duloxetine
Wat onzichtbaar blijft
- Hoeveel mensen een WIA- of Wmo-aanvraag zagen stranden op ‘niet objectiveerbaar’
- De jaren tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose
- De mentale tol van voortdurend moeten bewijzen dat de pijn echt is
Waar deze cijfers vandaan komen
~340.000 mensen in Nederland
Gezondheidsraad-advies maart 2024: nog geen erkende ziekte
ICD-11-classificatie onder chronische wijdverspreide pijn
Fibromyalgiescore (19 pijnpunten + symptoomscore)
UWV-beoordeling en discussie over objectiveerbaarheid
🏎 Direct hulp nodig?
Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.