Dossier · Cyfrowa opieka

Osobiste środowisko zdrowotne PGO i kontrola nad danymi

Wszystkie dane zdrowotne w jednym miejscu, pod własnym kierownictwem. To obietnica środowiska zdrowia osobistego. Dobry pomysł i bardzo potrzebny. Ale kto zamieni te wszystkie luźne dane w twoje kompletne zdjęcie? To jest dokładnie pytanie, które pozostaje otwarte.

Wsparcie fundacjiPodziel się swoim doświadczeniemNiewidoczne publicznie dla odwiedzającychHistorie są anonimowe.Nie szukamy winnych. Szukamy wzorców.Żadnego dodatkowego licznika. Wyjście.Wsparcie fundacjiPodziel się swoim doświadczeniemNiewidoczne publicznie dla odwiedzającychHistorie są anonimowe.Nie szukamy winnych. Szukamy wzorców.Żadnego dodatkowego licznika. Wyjście.

Co to jest PGO?

PGO, skrót od osobistego środowiska zdrowotnego, to aplikacja lub strona internetowa, w której można zbierać i zarządzać własnymi danymi medycznymi. Zbierasz dane z lekarz rodzinny, szpitala, apteki lub innych placówek opieki zdrowotnej i przechowujesz je w jednym miejscu, które jest twoje. Zalogujesz się z DigiD, a wymiana odbywa się poprzez umowy zarejestrowane pod nazwą MedMij, tak aby różne aplikacje PGO mogły bezpiecznie pobierać dane w ten sam sposób. Osobiste środowisko zdrowotne może nie pokazać pełną dokumentację, więc również przeczytać jak bezpośrednio zażądać pełnej kopii.

Idea za nim jest silna i pasuje dokładnie do tego, co oznacza Zorgfuik: nie agencja, ale osoba w środku. Zachowujesz swoje akta, decydujesz, kto może zobaczyć co, nie musisz opowiadać swojej historii ponownie na każdym liczniku.

Stanowisko Zorgfuik

PGO nie jest luksusem, ale koniecznością. Każdy, kto utknął w opiece zdrowotnej prawie zawsze traci przegląd pierwszy. Miejsce, w którym dane się łączą, jest początkiem kontroli. Popieramy PGO, dlatego jesteśmy szczerzy w kwestii tego, co jeszcze nie działa.

Co jest w PGO?

Zawartość rośnie, ale w tej chwili można zazwyczaj podnieść te części i umieścić je razem przynieść:

Przegląd lekówSzczegóły lekarz rodzinnyPlik szpitalnyWyniki i pomiarySzczepieniaAlergiaPlany leczeniaKorespondencja

To jest cenne. Ale jest to głównie zbiór oddzielnych danych obok siebie. Nie ma na nim żadnej warstwy, która mówi: to jest wasza sytuacja, to jest wspólny wątek, to jest to, co jeszcze należy zrobić. Dokładnie tego właśnie szukają ludzie w pułapce na opiekę.

Pełny obraz

Krajobraz niderlandzkiej cyfrowej opieki zdrowotnej

PGO nie jest jedynym systemem. Istnieje wiele warstw, każda z własnym celem i właścicielem. Zielony: masz do niego dostęp. Gray: to działa w tle między świadczeniodawcami. Pomarańczowy: jest w budowie.

Dla ciebie

PGO

Twoje własne środowisko. Gromadzi dane przez MedMij, zalogowany w DigiD.

Dla ciebie

VolgjeZorg & Mitz

Nie PGO, ale pozwolenia i dziennik: kto miał prawo dzielić się tym za pośrednictwem LSP. Mitz przejmuje wybór nagrań.

Dla ciebie

Portale szpitalne

Każdy szpital ma swój własny login z pliku tam. Oddziel się od reszty.

Kontekst

LSP

National Exchange Point: za Państwa pozwoleniem, proszę umożliwić świadczeniodawcom zwracanie się o dane od siebie.

Kontekst

Twiin

Umowy dotyczące wymiany obrazów i danych między instytucjami opieki zdrowotnej.

Kontekst

Język łączący

Standard łączący systemy opieki zdrowotnej ze sobą dla opieki mieszanej.

W trakcie budowy

Mój przegląd zdrowia

Krajowa placówka w fazie rozwoju, która gromadzi dane.

W trakcie budowy

EHDS

Europejska przestrzeń danych zdrowotnych: europejskie umowy o dostępie i wymianie danych zdrowotnych.

Pacjent

Ty

Nie administratorem. Własna energia. To ty jesteś tym, który łączy to ze sobą w praktyce.

Siedem systemów. Pięć organizacji. Zero ludzi łączących to dla ciebie.
Stanowisko Zorgfuik

Problem w tym, że nie ma zbyt małej technologii. Problem w tym, że nikt ostatecznie nie jest odpowiedzialny za twój kompletny obraz. Każdy system wykonuje swoją część starannie. Nikt nie bierze sumy.

Czego brakuje: wspólnego obrazu diagnoz i leczenia

Możesz zobaczyć swoje leki, wyniki, spotkania w PGO. Ale nigdzie nie znajdziesz jednej rzeczy: up- to- date, spójny przegląd tego, co dzieje się naprawdę z tobą, i kto jest odpowiedzialny za co. To nie jest techniczne ograniczenie, które samo w sobie zostanie rozwiązane. Jest to wybór w jaki sposób system jest zorganizowany: każdy rejestruje swój własny kawałek, nikt nie ma spójności.

Dla kogoś z jedną skargą i jednym lekarzem, to nie jest katastrofa. Jak na kogoś, kto chodzi tam i z powrotem pomiędzy lekarz rodzinny, szpitalem, GGZ i gminą, jest to dokładnie miejsce, gdzie pojawia się pułapka opiekuńcza: każdy widzi część, nikt nie widzi całości i można ją utrzymać razem.

Brakująca rola: niezależna osoba odpowiedzialna z mandatem

PGO daje ci dane. Ale dane to nie kierunek. To, czego brakuje, to rola: ktoś z przeglądem i mandatem, kto żegluje przez wszystkie te systemy w Twoim imieniu i może podejmować decyzje. Nazywamy tę rolę niezależnym właścicielem z mandatem.

1
Zna wszystkie warstwy

PGO, LSP, gmina, GGZ: niezależny właściciel wie, który system jest dla czego i gdzie się utrzyma.

2
Daje sumę

Łączy poszczególne elementy w jeden obraz sytuacji, coś, czego obecnie nie robi żaden system. Tak.

3
Ma mandat

Żadnego dodatkowego stołu dyskusyjnego, ale autorytetu, by faktycznie wprowadzić w życie impas.

Stanowisko Zorgfuik

Osobiste środowisko zdrowotne PGO i kontrola nad danymi należą do siebie. PGO łączy twoje dane, właściciel z mandatem porusza twoją sprawę. Bez tej roli PGO pozostaje piękną szafką pełną folderów, za które nikt nie ponosi ostatecznej odpowiedzialności.

Rozpoznajesz tę sytuację?

Utknąłeś, bo nikt nie ma podglądu? Podziel się swoim doświadczeniem. W ten sposób uwydatniamy, jak często to się dzieje i dlaczego ta rola własnościowa jest potrzebna.