Wat is een PGO?
Een PGO, voluit Persoonlijke Gezondheidsomgeving, is een app of website waarin je je eigen medische gegevens kunt verzamelen en beheren. Je haalt er gegevens op bij je huisarts, ziekenhuis, apotheek of andere zorgverleners, en je bewaart ze op één plek die van jou is. Je logt in met DigiD en de uitwisseling loopt via afspraken die onder de naam MedMij zijn vastgelegd, zodat verschillende PGO-apps op dezelfde manier veilig gegevens kunnen ophalen.
Het idee erachter is sterk en past precies bij waar Zorgfuik voor staat: niet de instantie, maar de mens in het midden. Jij houdt je eigen dossier bij, jij bepaalt wie wat mag zien, jij hoeft je verhaal niet bij elk loket opnieuw te vertellen.
De PGO is geen luxe maar noodzaak. Wie vastloopt in de zorg, verliest bijna altijd eerst het overzicht. Een plek waar jouw gegevens samenkomen is het begin van regie. Wij zijn vóór de PGO, juist daarom zijn we ook eerlijk over wat er nog niet werkt.
Wat zit er in een PGO?
De inhoud groeit, maar op dit moment kun je meestal deze onderdelen ophalen en bij elkaar brengen:
Dat is waardevol. Maar het is vooral een verzameling losse gegevens naast elkaar. Er zit geen laag overheen die zegt: dit is jouw situatie, dit is de rode draad, dit is wat er nog moet gebeuren. Precies dat overzicht is waar mensen in een zorgfuik het hardst naar zoeken.
Het Nederlandse digitale zorglandschap
De PGO is niet het enige systeem. Er zijn meerdere lagen, elk met een eigen doel en een eigen eigenaar. Groen: jij hebt er toegang toe. Grijs: het werkt op de achtergrond tussen zorgverleners. Oranje: het is in aanbouw.
PGO
Jouw eigen omgeving. Verzamelt gegevens via MedMij, ingelogd met DigiD.
VolgjeZorg & Mitz
Geen PGO, maar je toestemmingen en een logboek: wie mocht wat delen via het LSP. Mitz neemt het vastleggen van keuzes over.
Ziekenhuisportalen
Per ziekenhuis een eigen inlog met jouw dossier daar. Losstaand van de rest.
LSP
Het Landelijk Schakelpunt: laat zorgverleners onderling gegevens opvragen, met jouw toestemming.
Twiin
Afspraken om beeld en gegevens tussen zorginstellingen uit te wisselen.
Koppeltaal
Standaard die GGZ-systemen aan elkaar knoopt voor blended care.
Mijn Gezondheidsoverzicht
Landelijke voorziening in ontwikkeling om je gegevens gebundeld te tonen.
EHDS
De European Health Data Space: Europese afspraken over toegang en uitwisseling van gezondheidsdata.
Jij
Geen beheerder. Eigen energie. Jij bent degene die het in de praktijk aan elkaar knoopt.
Het probleem is niet dat er te weinig techniek is. Het probleem is dat er niemand eindverantwoordelijk is voor jouw complete plaatje. Elk systeem doet keurig zijn deel. De optelsom maakt niemand.
Wat er ontbreekt: het diagnose-overzicht
Je kunt in een PGO je medicijnen zien, je uitslagen, je afspraken. Maar één ding vind je nergens: een actueel, samenhangend overzicht van wat er nu eigenlijk met je aan de hand is, en wie waarvoor aan zet is. Dat is geen technische beperking die vanzelf wordt opgelost. Het is een keuze in hoe het systeem is opgebouwd: iedereen registreert zijn eigen stukje, niemand de samenhang.
Voor iemand met één klacht en één behandelaar is dat geen ramp. Voor iemand die tussen huisarts, ziekenhuis, GGZ en gemeente heen en weer gaat, is het precies de plek waar de zorgfuik ontstaat: iedereen ziet een deel, niemand het geheel, en jij mag het bij elkaar houden.
De Regievoerder: de ontbrekende rol
Een PGO geeft je de gegevens. Maar gegevens zijn geen regie. Wat ontbreekt is een rol: iemand met overzicht én mandaat, die namens jou door al die systemen navigeert en knopen mag doorhakken. Wij noemen die rol de Regievoerder.
PGO, LSP, gemeente, GGZ: de Regievoerder weet welk systeem waarvoor is en waar het vastloopt.
Verbindt de losse stukken tot één beeld van jouw situatie, iets wat geen enkel systeem nu doet.
Geen extra praattafel, maar de bevoegdheid om een vastgelopen situatie daadwerkelijk in beweging te brengen.
De PGO en de Regievoerder horen bij elkaar. De PGO brengt jouw gegevens samen, de Regievoerder brengt jouw zaak in beweging. Zonder die rol blijft de PGO een prachtige kast vol mappen waar niemand de eindverantwoordelijkheid voor draagt.
Herken je dit?
Loop jij vast omdat niemand het overzicht heeft? Deel je ervaring. Zo maken we zichtbaar hoe vaak dit gebeurt, en waarom die Regievoerder nodig is.