ACNES: dolor abdominal sin explicación que puede pasar años desapercibido.
¿Punzadas intensas junto al ombligo, dolor que se irradia al costado o a la espalda y pruebas que no encuentran una causa? Podría ser ACNES: dolor proveniente de la pared abdominal, no de sus órganos. A menudo se pierde durante años, mientras usted va de especialista a especialista.
ACNES significa el síndrome de atrapamiento del nervio cutáneo anterior. En términos simples: un nervio de la piel queda atrapado en la pared abdominal y produce dolor intenso, a menudo agudo o quema en un pequeño lugar. Muchas personas lo sienten a la derecha o a la izquierda del ombligo, y el dolor puede irradiarse al costado o incluso a la espalda, porque así son los nervios.
Debido a que el dolor viene de la pared abdominal y no de los órganos, ultrasonidos, escaneos y análisis de sangre por lo general no muestran nada. Y ahí es exactamente donde comienza la trampa. Cuando las pruebas estándar no encuentran nada, la búsqueda pasa a la siguiente prueba, el siguiente especialista, la siguiente lista de espera. A veces se te dice que debe estar en tu cabeza. Mientras el dolor es real y simplemente estaba siendo buscado en el lugar equivocado.
Esta página no da consejos médicos. Lo que hacemos es mostrar dónde las personas con dolor abdominal no explicado se atascan en el sistema de cuidado, cómo se puede ver el viaje, y qué dirección se puede pedir. Una gran parte viene de la experiencia vivida, porque el fundador de Zorgfuik pasó por todo el viaje él mismo.
¿Cómo es vivir con esto?
El dolor ACNES es difícil de explicar a alguien que no lo sabe. En mi caso se siente como si hubiera un trozo de alambre de púas en el lado derecho de mi vientre que se aprieta con cada movimiento o aliento equivocado. El dolor comienza a la derecha del ombligo y pasa al lado y a veces a la espalda.
No son las grandes cosas que hacen que tu vida sea más pequeña, son los momentos ordinarios y cotidianos cuando el dolor se dispara.
Trabajo
Conseguir un día de trabajo con dolor que nunca deja desagüe su energía. Sentada, levantada, de pie durante mucho tiempo: cualquier cosa puede desencadenar una bengala. Para muchas personas, el trabajo se hace difícil o incluso imposible.
Ejercicio
Movimientos cotidianos pueden convertirse en un campo minado. Agacharse, girarse o tensar el abdomen, precisamente acciones habituales al hacer deporte, pueden desencadenar el dolor.
Dormir en tu lado
La única posición en la que finalmente se desvía presiona exactamente el punto equivocado. Dormir por la noche se vuelve raro.
Levantarse o toser
Inconscientemente tensas tu vientre y el dolor se dispara. Algo que debería ser un reflejo se convierte en algo que temes.
Una hora en el coche
La postura, el cinturón de seguridad, las vibraciones. Y entonces ese bache o bache que ves demasiado tarde: se siente como un cuchillo.
Actividades y planes
Un día fuera, un cumpleaños, haciendo algo con su familia: comienza a pesarlo de antemano contra el dolor que costará. Cada vez más a menudo se cancela, y por lo que su mundo se vuelve más pequeño.
No es una de estas cosas, son todas juntas. Solía ser un hombre con un alto umbral de dolor que no se apartaba de nada. Ahora a menudo termino pasiva en el sofá, puramente para protegerme del dolor. Así es como ACNES hace tu mundo más pequeño, poco a poco.
Solía ser capaz de tomar mucho. Ahora golpeando mi pie siento como si pudiera llamar a una ambulancia. Como si mi umbral de dolor hubiera sido revertido”.
Ese sentimiento tiene un nombre: sensibilidad central. No te has vuelto blando, tu sistema nervioso se ha vuelto demasiado sensible a los estímulos. Lea lo que significa ›
La búsqueda que nunca parece terminar
Antes de que ACNES llegara a la vista, seguía llamando a la puerta del gastroenterólogo. Al principio se pensó que el dolor provenía de mi anterior bypass gástrico, luego de otra hernia abdominal. Me hicieron varias ecografías, también de las vías biliares, porque al principio se sospechaban cólicos. Cada nueva prueba terminaba sin una explicación clara y daba paso a otra lista de espera.
Lo que lo hace más difícil: he estado en muchos lugares donde ni siquiera sabían lo que era ACNES. Explicas tu propia historia una y otra vez, y notas que eres el único que intenta hacer un seguimiento de toda la imagen.
Una especie de conejillo de guinea de medicamentos
Mi ACNES se desarrolló después de varios procedimientos. Creo que el punto de inflexión fue una complicación durante una primera operación en mi vesícula biliar, en la que mi páncreas también fue afectado. Pasé una semana en el hospital y tuve una segunda operación una semana después. Desde ese momento pasó del cólico al dolor crónico, y nunca volvió a desaparecer.
En la búsqueda de alivio me sentí como una especie de conejillo de Indias farmacológico, una expresión ligera para una experiencia que no lo fue en absoluto. Fui puesto en pregabalina y pronto fui de 75 a 150, a 225, a 300 miligramos, dos veces al día. Una historia interminable: el dolor disminuyó algo, pero nunca lo suficiente como para poder funcionar bien.
Todo ese proceso toma una enorme cantidad de tiempo. No sólo los tratamientos mismos, sino las conversaciones a su alrededor, la explicación, empezando con cada nuevo médico. Y todo ese tiempo simplemente vives con el dolor, mientras intentas trabajar, dormir y estar ahí para la gente a tu alrededor.
No comparto esto por simpatía, pero porque sé lo solitario que es cuando nadie puede poner su dolor. Si estás leyendo esto y lo reconoces: no estás loco, y no está en tu cabeza.
Lo que ACNES hace a su vida y a su mente
ACNES puede arruinar su carrera y su futuro. El trabajo se hace difícil o imposible, y usted puede perder su trabajo, sus ingresos y parte de su identidad. El dolor crónico que no se sabe también come dentro de ti. Puede llevar a un estado de ánimo bajo, desesperación y, para algunas personas, a pensamientos oscuros o pensamientos de suicidio.
Si usted reconoce eso: usted no está solo en él, y usted no tiene que seguir por él mismo. Hablar ayuda, y hay soporte disponible día y noche.
Cómo puede ser el recorrido del tratamiento
Importante primero: lo que sigue es información general, no consejo y no un orden que se aplica a todos. El tratamiento adecuado es siempre decidido por un médico, generalmente a través de una clínica de dolor. Esto ayuda a saber qué pasos existen, para que pueda tener la conversación con su médico. Las descripciones que figuran a continuación reflejan la atención organizada en los Países Bajos.
Inyecciones con anestesia local
A menudo el primer paso: una inyección con un agente entumecido en el punto doloroso de la pared abdominal. A veces eso da alivio temporal. En mi caso el dolor empeoró durante las dos primeras semanas antes de que se calmara un poco. Las inyecciones de lidocaína a veces me ayudaron durante un día, después de lo cual el dolor volvió.
TENS: estimulación por la piel
TENS representa la estimulación del nervio eléctrico transcutáneo: los electrodos pequeños en la piel proporcionan pulsos eléctricos ligeros para amortiguar el dolor. Es un tratamiento no invasivo que con frecuencia se reembolsa en los Países Bajos. Si ayuda varía mucho de persona a persona. Lo intenté durante mucho tiempo, pero al final dio más dolor que alivio. TENS no es adecuado en cada situación, por ejemplo con un marcapasos o ciertas condiciones cardíacas, por lo que siempre sucede en consulta con la clínica de dolor.
Neurectomía anterior (cirugía)
Si las inyecciones y los TENS no proporcionan suficiente alivio duradero, la cirugía puede seguir en la que se encuentra y libera el nervio atrapado. Este es generalmente el primer paso quirúrgico.
Neurectomía posterior (última opción quirúrgica)
Si el dolor vuelve después o no se alivia lo suficiente, se puede considerar una neurectomía posterior. Esto se ve a menudo como la última opción quirúrgica, la última esperanza de alivio. Si esto es apropiado es juzgado por el médico tratante.
¿Quién puede realmente mirarlo?
Menciona ACNES a tu médico de familia
Pregunte específicamente si el dolor podría venir de la pared abdominal en lugar de los órganos. Al nombrar a ACNES, lo pones en el sendero que es a menudo saltado. Tu médico de familia es el punto de partida y puede valorar una derivación específica.
Preguntar sobre la prueba de la pared abdominal
Hay una prueba simple en la que el médico localiza el lugar doloroso y comprueba si se pone peor cuando se tensa el vientre. Esto es algo para discutir con su médico.
Solicitar una remisión a una clínica de dolor o centro especializado
En los Países Bajos hay centros de tratamiento que se centran específicamente en el dolor abdominal. Allí conocen el cuadro clínico y no siempre necesitan comenzar de nuevo toda la búsqueda. Pregúntele a su médico de cabecera si tal referencia es apropiada.
Mantenga sus propios registros
Observe qué pruebas ya se han hecho y qué mostraron. De esa manera evitas empezar desde cero con cada nuevo médico, y mantienes la visión general del sistema a menudo pierde.
Encuentra soporte gratuito si te atascas
Si no puede resolverlo con el sistema de cuidado, un trabajador independiente de apoyo al cliente puede pensar junto con usted. Eso es gratuito y no tienes que hacerlo solo.
Los vídeos sólo cargan desde YouTube (nocookie) una vez que haga clic en jugar.
ACNES en un español claro
Una explicación concisa del dolor de la pared abdominal, signos reconocibles y por qué el diagnóstico puede tardar tanto.
Por qué Zorgfuik recopila estas experiencias
Una historia sobre años de perdido ACNES es una tragedia personal. Cientos de historias juntos muestran un patrón: que el cuidado se organiza alrededor de los órganos y estructuralmente pasa por alto la pared abdominal. Ese patrón es lo que queremos hacer visible.
Por eso no pedimos tus registros ni tu nombre. Pedimos su experiencia, por lo que se hace claro con qué frecuencia se pierde el dolor de la pared abdominal y dónde las cosas deben mejorar.
¿Con qué frecuencia tiene que faltar el mismo dolor antes de que se le llame un patrón?
Preguntas frecuentes
¿Qué es ACNES?
¿Cuáles son los síntomas de ACNES?
¿Por qué tarda tanto en reconocer a ACNES?
¿Qué es la sensibilización central?
¿Qué tratamientos hay para ACNES?
¿Qué es una neurectomía anterior y posterior?
¿Qué hace Zorgfuik y no hace?
¿Necesitas ayuda ahora mismo?
Si hay peligro inmediato para usted o alguien más: llame a 112. ¿Te sientes desesperado o tienes pensamientos suicidas? En los Países Bajos puede llamar o chatear día y noche con 113 Prevención del Suicidio vía 0800-0113. Fuera de los Países Bajos, póngase en contacto con su línea de emergencia local. Zorgfuik no es un servicio de crisis y no puede resolver solicitudes urgentes de ayuda, pero creemos que importa que usted sabe dónde puede girar.