ACNES: onverklaarde buikpijn die jaren gemist wordt
Steken rechts naast je navel, pijn die uitstraalt naar je zij of je rug, en onderzoek dat keer op keer niets vindt? Dan kan het ACNES zijn: pijn uit de buikwand, niet uit je organen. Het wordt vaak jaren gemist, en intussen loop je van specialist naar specialist.
ACNES staat voor Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome. In gewone taal: een huidzenuw raakt bekneld in de buikwand en geeft hevige, vaak scherpe of brandende pijn op een klein plekje. Veel mensen voelen het rechts of links naast de navel, en de pijn kan uitstralen naar de zij of zelfs de rug, want zo lopen de zenuwen.
Omdat de pijn uit de buikwand komt en niet uit de organen, laten echo’s, scans en bloedonderzoek meestal niets zien. En juist daar begint de fuik. Als de standaardonderzoeken niets vinden, schuift de zoektocht door naar het volgende onderzoek, de volgende specialist, de volgende wachtlijst. Soms hoor je uiteindelijk dat het wel tussen de oren zal zitten. Terwijl de pijn echt is en gewoon op de verkeerde plek werd gezocht.
Deze pagina geeft geen medisch advies. Wat we wel doen: laten zien waar mensen met onverklaarde buikpijn vastlopen in de zorg, hoe het traject eruit kan zien, en welke richting je op kunt vragen. Een groot deel komt uit eigen ervaring, want de initiatiefnemer van Zorgfuik heeft het hele traject zelf doorlopen.
Hoe het voelt om hiermee te leven
ACNES-pijn is moeilijk uit te leggen aan iemand die het niet kent. In mijn geval voelt het alsof er een stuk prikkeldraad aan de rechterkant van mijn buik zit, dat bij elke verkeerde beweging of ademhaling even goed strak wordt aangetrokken. De pijn begint rechts naast de navel en trekt door naar de zijkant en soms tot in de rug.
Het zijn niet de grote dingen die je leven kleiner maken, het zijn de gewone, dagelijkse momenten waarop de pijn erdoorheen schiet.
Werken
Een dag doorwerken met pijn die nooit wegtrekt vreet energie. Zitten, tillen, lang staan: alles kan een aanval uitlokken. Voor veel mensen wordt werken zwaar of zelfs onmogelijk.
Sporten
Bewegen waar je vroeger niet bij nadacht, wordt een mijnenveld. Bukken, draaien, je buik aanspannen: precies de dingen die je bij sport doet, zijn de dingen die de pijn aanwakkeren.
Slapen op je zij
Net die ene houding waarin je eindelijk wegzakt, drukt precies op het verkeerde punt. Een nacht doorslapen wordt zeldzaam.
Gapen of hoesten
Je spant onbewust je buik aan en de pijn schiet erin. Iets wat een reflex hoort te zijn, ga je vrezen.
Een uurtje in de auto
De houding, de gordel, de trillingen. En dan die ene hobbel of dat gat in de weg dat je net te laat ziet: het voelt als een mes.
Activiteiten en afspraken
Een dagje weg, een verjaardag, iets ondernemen met je gezin: je gaat het van tevoren afwegen tegen de pijn die het kost. Steeds vaker zeg je af, en zo wordt je wereld langzaam kleiner.
Het is niet één van deze dingen, het is alles bij elkaar. Vroeger was ik een klusser met een hoge pijngrens die nergens voor terugdeinsde. Nu beland ik vaak passief op de bank, puur om mezelf tegen de pijn te beschermen. Zo maakt ACNES je wereld stukje bij beetje kleiner.
“Vroeger kon ik veel hebben. Nu voelt het stoten van mijn teen alsof ik in de ambulance kan. Alsof mijn pijngrens is omgekeerd.”
Dat gevoel heeft een naam: centrale sensitisatie. Je bent geen watje geworden, je zenuwstelsel is overgevoelig geraakt voor prikkels. Lees wat dat betekent ›
De zoektocht die maar niet eindigt
Voordat ACNES in beeld kwam, heb ik de deur bij de MDL-arts platgelopen. Eerst werd gedacht dat de pijn kwam door mijn eerdere maagverkleining, daarna aan opnieuw een darmhernia. Ik kreeg meerdere echo’s, ook van de galwegen, omdat men aanvankelijk aan koliekpijn dacht. Telkens een nieuw onderzoek, telkens niets, telkens weer een wachtlijst.
Wat het extra zwaar maakt: ik ben op zoveel plekken geweest waar men niet eens wist wát ACNES was. Je legt je eigen verhaal steeds opnieuw uit, en je merkt dat je zelf de enige bent die het overzicht probeert te houden.
Een soort medicijnproefkonijn
Mijn ACNES is ontstaan na meerdere ingrepen. Zelf denk ik dat het omslagpunt een complicatie was bij een eerste operatie aan mijn galblaas, waarbij ook mijn alvleesklier geraakt werd. Ik lag een week in het ziekenhuis en kreeg een week later een tweede operatie. Vanaf dat moment ging het van koliekpijn naar chronische pijn, en die is nooit meer weggegaan.
In de zoektocht naar verlichting ben ik een soort medicijnproefkonijn geweest, een luchtige term voor iets wat lang niet altijd luchtig voelde. Ik werd op pregabaline gezet en ging al snel van 75 naar 150, naar 225, naar 300 milligram, twee keer per dag. Een gebed zonder einde: de pijn werd iets gedempt, maar nooit genoeg om fatsoenlijk te kunnen functioneren.
In dat hele proces zit ontzettend veel tijd. Niet alleen de behandelingen zelf, maar de gesprekken eromheen, het uitleggen, het opnieuw beginnen bij elke arts. En al die tijd leef je gewoon door met de pijn, terwijl je probeert te werken, te slapen en er te zijn voor de mensen om je heen.
Ik deel dit niet om medelijden, maar omdat ik weet hoe eenzaam het is als niemand je pijn kan plaatsen. Als je dit leest en je herkent het: je bent niet gek, en het zit niet tussen je oren.
Wat ACNES met je leven en je hoofd doet
ACNES kan je carrière en je toekomst slopen. Werken wordt zwaar of onmogelijk, en je verliest soms je baan, je inkomen en een deel van je identiteit. Chronische pijn die maar niet erkend wordt, vreet bovendien aan je vanbinnen. Het kan leiden tot somberheid, moedeloosheid en bij sommige mensen tot donkere gedachten of gedachten aan zelfdoding.
Als jij dat herkent: je bent daarin niet de enige, en je hoeft er niet alleen mee te blijven zitten. Praten lucht op, en er is hulp die dag en nacht bereikbaar is.
Hoe een behandeltraject eruit kan zien
Belangrijk vooraf: wat hieronder staat is algemene uitleg, geen advies en geen volgorde die voor iedereen geldt. Welke behandeling passend is, bepaalt altijd een arts, meestal via de pijnpoli. Het helpt wel om te weten welke stappen er bestaan, zodat je het gesprek met je behandelaar kunt voeren.
Injecties met een verdovingsmiddel
Vaak de eerste stap: een prik met een verdovend middel op de pijnlijke plek in de buikwand. Soms geeft dat tijdelijk verlichting. In mijn geval werd de pijn de eerste twee weken juist erger, voordat het iets minder werd. Lidocaïneprikken hielpen bij mij soms een dag, daarna was de pijn weer terug.
TENS: stimulatie via de huid
TENS staat voor transcutane elektrische neurostimulatie: kleine elektroden op de huid geven lichte stroompulsen om de pijn te dempen. Het is niet-invasief en wordt in Nederland vaak vergoed. Of het helpt, verschilt sterk per persoon. Bij mij heb ik het lang geprobeerd, maar het gaf uiteindelijk meer pijn dan verlichting. TENS is niet in alle situaties geschikt, bijvoorbeeld bij een pacemaker of bepaalde hartklachten, dus dit gaat altijd in overleg met de pijnpoli.
Voorste neurectomie (operatie)
Als prikken en TENS onvoldoende blijvend helpen, kan een operatie volgen waarbij de beknelde zenuw wordt opgezocht en losgemaakt. Dit is meestal de eerste operatieve stap.
Achterste neurectomie (laatste operatieve optie)
Komt de pijn daarna terug of neemt die onvoldoende af, dan kan een achterste neurectomie worden overwogen. Dit wordt vaak gezien als de laatste operatieve optie, de laatste hoop op verlichting. Of dit passend is, beoordeelt de behandelend arts.
Wie kan er wel naar kijken
Benoem ACNES bij je huisarts
Vraag gericht of de pijn uit de buikwand kan komen in plaats van uit de organen. Door ACNES bij naam te noemen, breng je het op het spoor dat anders vaak wordt overgeslagen. Je huisarts is je startpunt en kan gericht verwijzen.
Vraag naar de buikwand-test
Er bestaat een eenvoudige test waarbij de arts het pijnlijke plekje opspoort en kijkt of het erger wordt bij het aanspannen van de buik. Dit is iets om met je arts te bespreken.
Vraag om verwijzing naar de pijnpoli of een gespecialiseerd centrum
Er zijn in Nederland behandelcentra die zich specifiek op buikwandpijn richten. Daar kennen ze het beeld en hoeven ze niet eerst alles opnieuw uit te sluiten. Vraag je huisarts of zo’n verwijzing passend is.
Houd je eigen dossier bij
Noteer welke onderzoeken al gedaan zijn en wat eruit kwam. Zo voorkom je dat je bij elke nieuwe arts weer bij nul begint, en houd je zelf het overzicht dat het systeem vaak kwijtraakt.
Zoek gratis ondersteuning als je vastloopt
Kom je er met de zorg niet uit, dan kan een onafhankelijk cliëntondersteuner met je meedenken. Dat is kosteloos en je hoeft het niet alleen te doen.
Waarom Zorgfuik dit verzamelt
Eén verhaal over jarenlang gemiste ACNES is een persoonlijk drama. Honderden verhalen samen laten een patroon zien: dat de zorg op organen is ingericht en de buikwand structureel over het hoofd ziet. Dat patroon is wat we zichtbaar willen maken.
Daarom vragen we niet om je dossier of je naam. We vragen om je ervaring, zodat duidelijk wordt hoe vaak buikwandpijn wordt gemist en waar het beter moet.
“Hoe vaak moet dezelfde pijn gemist worden voordat het een patroon heet?”
Veelgestelde vragen
Wat is ACNES?
Wat zijn de klachten bij ACNES?
Waarom duurt het zo lang voordat ACNES wordt herkend?
Wat is centrale sensitisatie?
Welke behandelingen zijn er voor ACNES?
Wat is een voorste en achterste neurectomie?
Wat doet Zorgfuik wel en niet?
🏎 Direct hulp nodig?
Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.