ACNES: niewyjaśniony ból brzucha pomijany przez lata
Ostre ukłucia tuż obok pępka, ból promieniujący do boku lub pleców i badania, które nic nie wykazują? To może być ACNES: ból pochodzący ze ściany brzucha, a nie z narządów. Często pozostaje nierozpoznany przez lata, przechodząc od specjalisty do specjalisty.
ACNES oznacza zespół uwięźnięcia przedniego nerwu skórnego. Mówiąc prościej: nerw skórny zostaje uwięziony w ścianie brzucha i powoduje intensywny, często ostry lub palący ból w małym miejscu. Wiele osób odczuwa go po prawej lub lewej stronie pępka, a ból może promieniować w bok lub nawet w plecy, ponieważ tam przebiegają nerwy.
Ponieważ ból pochodzi ze ściany brzucha, a nie z narządów, USG, tomografia i badania krwi zwykle nic nie wykazują. I tu właśnie zaczyna się pułapka. Gdy standardowe badania nic nie wykażą, poszukiwania przechodzą do kolejnego badania, kolejnego specjalisty, kolejnej listy oczekujących. Czasami można w końcu usłyszeć, że przyczyna musi być psychiczna. Choć ból jest prawdziwy i po prostu szukano go w niewłaściwym miejscu.
Ta strona nie zawiera porad medycznych. Pokazujemy, gdzie w systemie opieki utknęły osoby z niewyjaśnionym bólem brzucha, jak może wyglądać taka podróż i jakie pytania można omówić z lekarzem. Duża część pochodzi z osobistego doświadczenia, ponieważ założyciel Zorgfuik sam przeszedł całą podróż.
Jak to jest z tym żyć
Ból ACNES trudno wytłumaczyć komuś, kto go nie zna. W moim przypadku mam wrażenie, jakby po prawej stronie brzucha znajdował się kawałek drutu kolczastego, który napina się przy każdym złym ruchu lub oddechu. Ból zaczyna się po prawej stronie pępka i promieniuje na bok, a czasami do pleców.
To nie wielkie rzeczy sprawiają, że Twoje życie staje się mniejsze, to zwykłe, codzienne chwile, w których ból przebija.
Praca
Przechodzenie przez dzień pracy z bólem, który nigdy nie ustępuje, wyczerpuje Twoją energię. Siedzenie, podnoszenie, stanie przez długi czas: wszystko może wywołać zaostrzenie. Dla wielu osób praca staje się ciężka lub wręcz niemożliwa.
Aktywność fizyczna
Ruchy, o których nigdy nie myślałeś, stają się polem minowym. Zginanie, skręcanie, napinanie brzucha: dokładnie to, co robisz w sporcie, powoduje ból.
Spanie na boku
Jedyna pozycja, w której w końcu odpływasz, naciska dokładnie w niewłaściwe miejsce. Spanie w nocy staje się rzadkością.
Ziewanie lub kaszel
Nieświadomie napinasz brzuch i pojawia się ból. Coś, co powinno być odruchem, staje się czymś, czego się boisz.
Godzina w samochodzie
Postawa, zapięty pas bezpieczeństwa, wibracje. A potem ten jeden guzek lub dziura, którą zauważasz zbyt późno: ból może przypominać nagłe ukłucie nożem.
Działania i plany
Wyjście, urodziny, zrobienie czegoś z rodziną: zaczynasz z wyprzedzeniem rozważać to, ile bólu będzie to kosztować. Coraz częściej odwołujesz zajęcia, przez co Twój świat powoli się kurczy.
To nie jest jedna z tych rzeczy, to są wszystkie razem. Kiedyś byłem majsterkowiczem z wysokim progiem bólu, który nie bał się niczego. Teraz często kończę biernie na sofie, wyłącznie po to, aby chronić się przed bólem. W ten sposób ACNES stopniowo zmniejsza Twój świat.
"Kiedyś byłem w stanie znieść dużo. Teraz kłucie palca u nogi daje mi uczucie, jakbym musiał wezwać karetkę. Jakby mój próg bólu został odwrócony."
To uczucie ma swoją nazwę: centralna sensytyzacja. Nie oznacza to, że jesteś mniej odporny, Twój układ nerwowy stał się nadwrażliwy na bodźce. Przeczytaj, co to oznacza ›
Poszukiwania, które zdają się nigdy nie kończyć
Zanim rozpoznano ACNES, pukałem do drzwi gastroenterologa. Początkowo sądzono, że ból wynika z wcześniejszego bajpasu żołądka, a następnie z innej przepukliny brzusznej. Miałem kilka badań USG, m.in. dróg żółciowych, bo początkowo podejrzewałam kolkę. Za każdym razem nowe badanie, za każdym razem nic, za każdym razem kolejna lista oczekujących.
Co sprawia, że jest to wyjątkowo trudne: byłem w wielu miejscach, gdzie nawet nie wiedzieli, czym jest ACNES. Ciągle wyjaśniasz swoją historię i zauważasz, że tylko ty starasz się ogarnąć cały obraz.
Kolejne próby z lekami
Mój ACNES rozwinął się po kilku zabiegach. Myślę, że punktem zwrotnym było powikłanie podczas pierwszej operacji pęcherzyka żółciowego, podczas której uszkodzona została także trzustka. Spędziłem tydzień w szpitalu, a tydzień później miałem drugą operację. Od tego momentu ból przeszedł z kolki w ból przewlekły i już nigdy więcej nie zniknął.
W poszukiwaniu ulgi stałem się kimś, na kim kolejno próbowano różnych leków, co jest lekkim określeniem na coś, co często wcale nie sprawiało wrażenia lekkiego. Przepisano mi pregabalinę i wkrótce dawka wzrosła z 75 do 150, do 225, do 300 miligramów dwa razy dziennie. Niekończąca się historia: ból został nieco złagodzony, ale nigdy na tyle, aby móc normalnie funkcjonować.
Cały ten proces zajmuje ogromną ilość czasu. Nie tylko same zabiegi, ale także rozmowy na ich temat, wyjaśnienia i rozpoczynanie od nowa z każdym nowym lekarzem. I przez cały ten czas po prostu żyjesz z bólem, próbując pracować, spać i być przy ludziach wokół ciebie.
Nie dzielę się tym, aby wzbudzać współczucie, ale dlatego, że wiem, jak samotne jest to doświadczenie, gdy nikt nie jest w stanie umiejscowić Twojego bólu. Jeśli to czytasz i rozpoznajesz: Twoje dolegliwości są realne i ból nie jest wymyślony.
Co ACNES robi z Twoim życiem i umysłem
ACNES może zrujnować Twoją karierę i przyszłość. Praca staje się ciężka lub niemożliwa, a Ty możesz stracić pracę, dochody i część swojej tożsamości. Przewlekły ból, który pozostaje niezauważony, zżera cię także od środka. Może to prowadzić do złego nastroju, rozpaczy, a u niektórych osób do ponurych myśli lub myśli samobójczych.
Jeśli to rozpoznasz: nie jesteś z tym sam i nie musisz dźwigać tego sam. Rozmowa pomaga, a wsparcie jest dostępne w dzień i w nocy.
Jak może wyglądać proces leczenia
Najpierw ważne: poniżej znajdują się informacje ogólne, a nie porady i nie nakaz obowiązujący wszystkich. O tym, które leczenie jest właściwe, zawsze decyduje lekarz, zwykle za pośrednictwem poradni leczenia bólu. Znajomość dostępnych etapów pomaga w rozmowie z lekarzem. Poniższe opisy odzwierciedlają opiekę zorganizowaną w Holandii.
Zastrzyki ze znieczuleniem miejscowym
Często pierwszym krokiem jest wstrzyknięcie środka znieczulającego w bolesne miejsce w ścianie brzucha. Czasem daje to chwilową ulgę. W moim przypadku ból faktycznie się nasilił przez pierwsze dwa tygodnie, po czym nieco osłabł. Zastrzyki z lidokainy czasami pomagały mi na jeden dzień, po czym ból powracał.
TENS: stymulacja przez skórę
TENS oznacza przezskórną elektryczną stymulację nerwów: małe elektrody umieszczone na skórze wytwarzają lekkie impulsy elektryczne, które łagodzą ból. Jest nieinwazyjne i często jest refundowane w Holandii. To, czy pomoże, zależy od osoby. Próbowałem tego przez długi czas, ale ostatecznie przyniosło mi to więcej bólu niż ulgi. TENS nie jest odpowiedni w każdej sytuacji, np. przy rozruszniku serca czy przy niektórych chorobach serca, dlatego zawsze należy to zrobić po konsultacji z kliniką leczenia bólu.
Neurektomia przednia (operacja)
Jeżeli zastrzyki i TENS nie przyniosą wystarczającej ulgi, może nastąpić operacja, podczas której umiejscowiony zostanie i uwolniony nerw. Zwykle jest to pierwszy krok chirurgiczny.
Neurektomia tylna (ostatnia opcja chirurgiczna)
Jeśli ból powróci później lub nie ustąpi dostatecznie, można rozważyć tylną neurektomię. Często postrzega się to jako ostatnią opcję chirurgiczną i ostatnią nadzieję na ulgę. O tym, czy jest to właściwe, decyduje lekarz prowadzący.
Kto faktycznie może się temu przyjrzeć
Wspomnij o ACNES lekarzowi rodzinnemu
Zapytaj konkretnie, czy ból może pochodzić ze ściany brzucha, a nie z narządów. Nazywając ACNES, kierujesz rozmowę na możliwość, która w innym przypadku jest często pomijana. Twój lekarz rodzinny jest Twoim punktem wyjścia i może Cię skierować.
Zapytaj o badanie ściany brzucha
Istnieje prosty test, podczas którego lekarz lokalizuje bolesne miejsce i sprawdza, czy w miarę napinania brzucha ból się nasila. Jest to kwestia do omówienia z lekarzem.
Poproś o skierowanie do poradni leczenia bólu lub specjalistycznego ośrodka
W Holandii istnieją ośrodki lecznicze, które skupiają się szczególnie na bólach ścian brzucha. Tam znają obraz sytuacji i nie muszą najpierw wykluczać wszystkiego od zera. Zapytaj swojego lekarza rodzinnego, czy takie skierowanie jest właściwe.
Prowadź swoje własne zapisy
Zapisz, które badania zostały już wykonane i co wykazały. W ten sposób unikniesz zaczynania od zera z każdym nowym lekarzem i zachowasz przegląd, który system często traci.
Znajdź bezpłatną pomoc, jeśli utkniesz
Jeżeli nie uda Ci się tego rozwiązać w ramach systemu opieki, niezależne wsparcie klienta może pomóc uporządkować sytuację. Jest to bezpłatne i nie musisz robić tego sam.
Film jest w języku angielskim. YouTube (nocookie) ładuje go dopiero po kliknięciu odtwarzania.
ACNES w prostym języku angielskim
Zwięzłe wyjaśnienie bólu ściany brzucha, rozpoznawalnych objawów i przyczyny, dla której rozpoznanie może zająć tak dużo czasu.
Dlaczego Zorgfuik to zbiera
Jedna historia o latach przeoczenia ACNES jest osobistą tragedią. Setki historii pokazują pewien wzór: opieka jest zorganizowana wokół narządów i strukturalnie pomija ścianę brzucha. Ten wzór chcemy uwidocznić.
Dlatego nie prosimy o Twoją dokumentację ani nazwisko. Prosimy o Twoje doświadczenie, aby stało się jasne, jak często ból ściany brzucha jest pomijany i gdzie należy poprawić sytuację.
„Jak często trzeba przeoczyć ten sam ból, zanim zostanie on nazwany wzorcem?”
Często zadawane pytania
Co to jest ACNES?
Jakie są objawy ACNES?
Dlaczego rozpoznanie ACNES zajmuje tak dużo czasu?
Co to jest centralna sensytyzacja?
Jakie są metody leczenia ACNES?
Co to jest neurektomia przednia i tylna?
Co Zorgfuik robi, a czego nie robi?
Pilna pomoc
Jeśli istnieje bezpośrednie zagrożenie dla Ciebie lub kogoś innego: zadzwoń pod numer 112. Czujesz się przygnębiony lub masz myśli samobójcze? W Holandii możesz dzwonić lub rozmawiać przez całą dobę pod numerem 113 Suicide Prevention pod numerem 0800-0113. Poza Holandią skontaktuj się z lokalną linią alarmową. Zorgfuik nie jest służbą kryzysową i nie może odpowiadać na pilne prośby o pomoc, ale uważamy, że ważne jest, abyś wiedział, gdzie możesz się zwrócić.