Autisme bij vrouwen · de cijfers

1 op 3 in plaats van 1 op 5. Nog geen gelijke kans.

De herkenning van autisme bij vrouwen verbetert, de cijfers laten zien hoeveel ruimte er nog is.

Hoe vaak het voorkomt

Groter dan je denkt

3 op 1

is de verhouding tussen mannen en vrouwen in autismediagnoses in Nederland, ondanks aanwijzingen dat de werkelijke prevalentie dichter bij elkaar ligt.

2 tot 3 jaar

later worden meisjes gemiddeld gediagnosticeerd met autisme dan jongens.

Bijna de helft

van de vrouwen met autisme kreeg eerst minstens één andere diagnose die later werd ingetrokken, tegenover ruim een kwart van de mannen.

Een grote recente studie wijst erop dat autisme waarschijnlijk niet vaker voorkomt bij jongens: het duurt bij meisjes alleen langer voordat de diagnose wordt gesteld, vermoedelijk omdat de kenmerken zich anders uiten en minder snel worden herkend door ouders, leerkrachten en diagnostici.
Wat opvalt

Van 1 op de 5 naar 1 op de 3

In de jaren negentig had ongeveer 1 op de 5 autismediagnoses betrekking op een vrouw. Inmiddels is dat verhoudingsgewijs verbeterd naar ongeveer 1 op de 3, mede dankzij onderzoek naar hoe autisme zich specifiek bij vrouwen uit. Dat is duidelijke vooruitgang, en tegelijk nog altijd geen gelijke verdeling.

“We weten niet precies wat de werkelijke verdeling tussen mannen en vrouwen is, maar het is vermoedelijk dichterbij fifty-fifty dan de diagnosecijfers laten zien.”

Waarom het gemist wordt

Het zit niet in de patiënt, maar in het kijken

Instrumenten gebouwd op het mannelijke beeld

Veelgebruikte vragenlijsten bevatten vragen die beter aansluiten bij hoe autisme zich bij jongens uit.

Camoufleren werkt averechts voor herkenning

Hoe beter iemand haar kenmerken verbergt, hoe minder een diagnosticus ziet om op af te gaan.

Verwachtingen van ouders en leerkrachten

Als niemand autisme verwacht bij een meisje, wordt er ook minder gericht naar gezocht.

Wat de cijfers niet vertellen

Wat wel en niet meetelt

Wel geteld

Wat zichtbaar is

  • Vrouwen die uiteindelijk een correcte diagnose krijgen
  • Onderzoek naar camoufleren en de gevolgen ervan
  • Ontwikkeling van vrouwspecifieke screeningsinstrumenten
Niet geteld

Wat onzichtbaar blijft

  • Vrouwen die nog vastzitten in een eerdere, verkeerde diagnose
  • De energie die jarenlang in camoufleren is gaan zitten
  • Hoeveel burn-outs, angst- en depressieklachten eigenlijk gemaskeerd autisme waren
Niemand overslaan

En bij mannen en kinderen?

Deze pagina is gebouwd rond de vrouwen-fuik, omdat daar de scherpste onderdiagnose-cijfers zitten. Autisme bij mannen en autisme bij kinderen en tieners hebben allebei een eigen patroon en verdienen evenveel aandacht, daarom hebben ze een eigen dossier in plaats van een kort blokje hier.

Bronnen

Waar deze cijfers vandaan komen

Verhouding 3 op 1, bijna helft eerst verkeerde diagnose
NVA, Expertgroep Autisme en Vrouwen, met verwijzing naar onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR). Zie autisme.nl.
2 tot 3 jaar later gediagnosticeerd, diagnose vaker gemist
Participate! Autisme, over autisme bij vrouwen en het diagnostische proces. Zie participate-autisme.be.
Autisme waarschijnlijk niet vaker bij jongens, diagnose wel vaker gemist bij meisjes
Scientias.nl, over een grootschalige studie naar sekseverschillen in autismediagnostiek. Zie scientias.nl.
Van 1 op de 5 naar 1 op de 3, nieuw screeningsinstrument voor vrouwen
GGZ Nieuws, over onderzoek van Yvonne Groen en het Autisme Team Noord-Nederland. Zie ggznieuws.nl.
Mannen: late diagnose vaak via burn-out
NVA, over autisme en burn-out bij volwassenen, en het patroon waarbij eerst een burn-outdiagnose valt voordat autisme wordt herkend. Zie autisme.nl.
Tieners: compensatie valt weg in de puberteit
Autismespecialisme.nl, over hoe autisme per leeftijdsfase wordt vastgesteld en waarom de puberteit een kwetsbare periode is. Zie autismespecialisme.nl.

🏎 Direct hulp nodig?

Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.