ACNES nie jest rzadkie, lecz bywa systemowo pomijane
ACNES jest często lekceważony jako dziwna i rzadka diagnoza. Liczby mówią co innego: występuje częściej, niż wiele osób sądzi, opisywana jest od niemal stu lat, a jednak ludzie żyją z nią latami, zanim ktokolwiek ją rozpozna. To jest pułapka.
Częściej niż myślisz
Liczby różnią się w zależności od źródła, ponieważ bez prawidłowego rozpoznania nie da się uzyskać pełnych danych. Ale nawet ostrożne szacunki pokazują, że nie jest to wyjątek. Poniższe dane dotyczą sytuacji w Holandii.
1 na 2000
około jedna osoba na 2000 mieszkańców rocznie, według niderlandzkiego badania doktoranckiego. To nie jest rzadkość.
około 25 000
mieszkańców Holandii może mieć ACNES jako przyczynę przewlekłego bólu brzucha jest ACNES.
2 : 1
na 2 chorych z ostrym zapaleniem wyrostka robaczkowego przypada 1 pacjent, u którego można rozpoznać ACNES.
Ile kosztuje przeoczona diagnoza
Pominięta diagnoza nie jest bezpłatna. Ani dla Ciebie, ani dla systemu. W badaniu zmapowano koszty na rok przed diagnozą (w Holandii).
19 200 euro na pacjenta
w postaci kosztów opieki i produktywności, których można w dużej mierze uniknąć w roku poprzedzającym diagnozę. Pomyśl o badaniach obrazowych, endoskopiach i kolejnych skierowaniach i czasie wolnym od pracy: badanie za badaniem, które nic nie wykrywa, ponieważ badana jest niewłaściwa rzecz.
„Badanie za badaniem, które nic nie znajduje. Nie dlatego, że nic nie ma, ale dlatego, że nikt nie patrzy na ścianę brzucha”.
Problem nie leży w pacjencie, lecz w sposobie szukania przyczyny
ACNES znika z pola widzenia z powodów, które nie mają nic wspólnego z wagą Twojej dolegliwości.
Zbyt mała znajomość wśród lekarzy
Rozpoznanie stawiane jest z trudnością, głównie ze względu na nieznajomość tej postaci bólu nerwów zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów.
Brak rozstrzygającego testu
Nie ma badania, które z całą pewnością potwierdzałoby ACNES. Wymaga ukierunkowanego badania fizykalnego i trzeba o tym pomyśleć.
Najpierw organy
W przypadku bólu brzucha najpierw bada się narządy. Dopiero gdy wszystkie wyniki są prawidłowe, czasami pojawia się ściana brzucha. Często o wiele za późno.
Lata poszukiwania nie trafiają do żadnego rejestru
Co widać
- Pacjenci, którzy ostatecznie otrzymują diagnozę
- Wyniki leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach
- Bezpośrednie koszty badań i opieki
Co pozostaje niewidoczne
- Każdy, kto nie ma jeszcze diagnozy i szuka dalej
- Osoby, które poddały się i zaakceptowały ból jako „przewlekły i niewyjaśniony”
- Psychiczne skutki lat bez uznania dolegliwości
- Ci, którzy przeszli niewłaściwe leczenie lub operację
Skąd pochodzą te liczby
1 na 2000 rocznie i koszt 19 200 euro
25 000 osób w Holandii
Stosunek do zapalenia wyrostka robaczkowego
Oficjalne wytyczne
Pilna pomoc
Jeśli istnieje bezpośrednie zagrożenie dla Ciebie lub kogoś innego: zadzwoń pod numer 112. Czujesz się przygnębiony lub masz myśli samobójcze? W Holandii możesz dzwonić lub rozmawiać przez całą dobę pod numerem 113 Suicide Prevention pod numerem 0800-0113. Poza Holandią skontaktuj się z lokalną linią alarmową.