Niet zeldzaam. Wel structureel gemist.
ACNES wordt vaak weggezet als een rare, zeldzame diagnose. De cijfers zeggen iets anders: het komt veel voor, het is al bijna honderd jaar beschreven, en toch lopen mensen er jaren mee rond voordat iemand het herkent. Dat is de fuik.
Vaker dan je denkt
De getallen verschillen per bron, want zonder herkenning is er ook geen sluitende telling. Maar zelfs de voorzichtige schattingen laten zien dat dit geen uitzondering is.
1 op 2000
mensen krijgt per jaar ACNES, blijkt uit Nederlands promotieonderzoek. Dat is geen zeldzaamheid.
~25.000
mensen in Nederland hebben ACNES als oorzaak van hun chronische buikpijn.
2 : 1
tegenover elke 2 patiënten met een acute blindedarmontsteking staat 1 patiënt bij wie ACNES kan worden gesteld.
Wat een gemiste diagnose kost
Een gemiste diagnose is niet gratis. Niet voor jou, en niet voor het systeem. Onderzoek bracht de kosten in het jaar voor de diagnose in kaart.
€19.200 per patiënt
aan veelal vermijdbare zorg- en productiviteitskosten in het jaar voorafgaand aan de diagnose. Denk aan scans, scopieën, doorverwijzingen en uitval op het werk: onderzoek op onderzoek dat niets vindt, omdat er naar het verkeerde gekeken wordt.
"Onderzoek op onderzoek dat niets vindt. Niet omdat er niets is, maar omdat niemand naar de buikwand kijkt."
Het zit niet in de patiënt, maar in het kijken
ACNES valt buiten beeld om redenen die niets met de ernst van je klacht te maken hebben.
Onbekend bij artsen
De diagnose komt moeizaam tot stand, vooral door onbekendheid met deze vorm van zenuwpijn, bij artsen en patiënten.
Geen sluitende test
Er is geen scan die ACNES met zekerheid aantoont. Het vraagt gericht lichamelijk onderzoek, en daar moet je wel aan denken.
Organen eerst
Bij buikpijn wordt eerst naar de organen gekeken. Pas als alles negatief is, komt de buikwand soms in beeld. Vaak veel te laat.
De jaren ertussen tellen niemand mee
Wat zichtbaar is
- Patienten die uiteindelijk de diagnose krijgen
- Behandelresultaten in gespecialiseerde centra
- De directe zorgkosten van onderzoeken
Wat onzichtbaar blijft
- Iedereen die nog geen diagnose heeft en blijft zoeken
- Mensen die het opgaven en de pijn als "chronisch en onverklaard" accepteerden
- De mentale tol van jarenlang niet geloofd worden
- Wie een verkeerde behandeling of operatie kreeg
Waar deze cijfers vandaan komen
1 op 2000 per jaar en de kosten van €19.200
25.000 mensen in Nederland
Verhouding tot blindedarmontsteking
Officiele richtlijn
🏎 Direct hulp nodig?
Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Bel of chat dag en nacht met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113.