18 maanden signalen. 20 weken wachttijd. Jaren ertussen.
Landelijke cijfers geven geen volledig beeld van diagnoseleeftijd, wachttijd en ondersteuning. Juist daarom is het belangrijk om bron, meetjaar en betekenis van ieder getal apart te bekijken.
Groter dan je denkt
12 tot 48 maanden
is de leeftijdsrange waarin de CoSoS volgens de richtlijn kan worden gebruikt bij een verhoogd risico of een niet-pluisgevoel; het instrument stelt geen diagnose.
Geen volledige registratie
Er is volgens RIVM/VZinfo geen Nederlands onderzoek dat alle geregistreerde autismediagnoses en diagnoseleeftijden volledig telt.
Wachttijd verschilt
per regio, aanbieder en hulpvraag. Eén oud of lokaal gemiddelde mag niet als actuele landelijke wachttijd worden gepresenteerd.
Van kastje naar de muur
Gezinnen kunnen tussen consultatiebureau, huisarts, jeugdarts, school en specialistische zorg meerdere overdrachten meemaken. Ervaringen helpen zichtbaar maken waar die route stokt; ze geven geen landelijk gemiddelde voor ieder gezin.
“Ondersteuning rond concrete problemen kan soms al beginnen terwijl diagnostiek nog loopt.”
Het zit niet in de patiënt, maar in het kijken
Signalen lijken op gewoon gedrag
Bij jonge kinderen worden vroege signalen soms afgedaan als een fase, zeker als het kind op andere momenten vrolijk overkomt.
Versnipperde route naar diagnose
Consultatiebureau, huisarts, school en jeugdarts werken niet altijd naadloos samen, waardoor ouders zelf de coördinatie moeten doen.
Wachttijden vragen actuele controle
Controleer bij verwijzing de actuele wachttijd van de aanbieder en vraag welke ondersteuning of overbrugging intussen mogelijk is.
Wat wel en niet meetelt
Wat zichtbaar is
- Kinderen die uiteindelijk een diagnose krijgen
- Onderzoeksresultaten op afzonderlijke doelen en interventies
- Gepubliceerde wachttijden van regio's en aanbieders
Wat onzichtbaar blijft
- Hoeveel maanden of jaren er tussen de eerste zorgen en de diagnose zaten
- Gezinnen die vastliepen tussen instanties zonder dat iemand de regie pakte
- De gevolgen van wachten voor het kind, gezin en onderwijs
Waar deze cijfers vandaan komen
Screening tussen 12 en 48 maanden
Geen volledige Nederlandse diagnoseregistratie
Vroege interventies: bewijs is onzeker
🏎 Direct hulp nodig?
Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.
Betrouwbare uitleg en hulp
- Thuisarts: autisme - uitleg over kenmerken, onderzoek en mogelijke ondersteuning.
- Nederlandse Vereniging voor Autisme - informatie en ondersteuning vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten.
Duurt herkenning of diagnose lang?
Beantwoord een paar vragen. Je krijgt geen diagnose of advies, maar wel aandachtspunten en vragen die je kunt meenemen naar een volgend gesprek.