Er is een duidelijke route. Als je hem maar krijgt aangeboden.
Het goede nieuws over ACNES: zodra de diagnose er is, ligt er een beproefd stappenplan klaar, van een simpele injectie tot een operatie. Het werkt vaak. De fuik zit niet in het ontbreken van behandeling, maar in de jaren die je kwijt bent voordat iemand dit pad inslaat.
Van licht naar zwaar, stap voor stap
De richtlijn volgt een vaste opbouw: begin zo licht mogelijk, en ga pas een stap verder als het nodig is. Veel mensen hoeven niet eens de hele trap af.
Alle stappen in één video
De complete behandelladder van licht naar zwaar in een paar minuten. Per stap hieronder staat ook een korte uitlegvideo over die specifieke behandeling.
🔒 Video's laden pas van YouTube (nocookie) zodra je op afspelen klikt.
Lidocaïne op het pijnpunt
Vaak de eerste stap: een injectie met verdoving (lidocaïne) precies op het pijnpunt, onder de spierfascie. Dit is bijzonder: het stelt de diagnose én behandelt tegelijk. Verdwijnt de pijn meteen, dan wijst dat sterk op ACNES.
- Bij ongeveer 1 op de 3 mensen is het daarmee blijvend klaar, soms na een of enkele injecties
- Soms wordt een ontstekingsremmer toegevoegd
- Bijwerkingen zijn meestal mild: een blauwe plek of tijdelijk meer pijn
Onder echo precies op de zenuwtak
Helpt een gewone injectie onvoldoende of is het pijnpunt lastig te raken, dan kan dezelfde injectie onder echogeleiding worden herhaald. Met echo ziet de arts de juiste plek en wordt de verdoving gerichter rond de zenuwtak gebracht.
- Zelfde principe als stap 1, maar nauwkeuriger geplaatst
- Nuttig als de eerdere injecties wisselend aansloegen
Pulsed Radiofrequency
Lukt het met injecties niet blijvend, dan kan PRF een volgende stap zijn. Via een naald wordt onder echogeleide een elektromagnetisch veld rond de zenuwtak gebracht. Weinig invasief, weinig complicaties.
- Wordt vooral door pijnspecialisten toegepast
- Een deel van de mensen ziet na PRF af van een operatie
- Bijwerkingen zijn zeldzaam
Stimulatie via de huid
TENS staat voor stimulatie via de huid met lichte stroompulsjes om de pijn te dempen. Het is niet-invasief en kan als aanvulling worden ingezet, naast of in plaats van een volgende ingreep. Of het helpt verschilt sterk per persoon.
- Niet-invasief en thuis te gebruiken
- Niet in elke situatie geschikt (bijvoorbeeld bij een pacemaker of bepaalde hartklachten), altijd in overleg met de pijnpoli
De zenuwtakjes verwijderen
Helpt het voorgaande onvoldoende, dan is een neurectomie de volgende stap: via een kleine snee worden de beknelde zenuwtakjes opgezocht en doorgenomen. Dit is de gouden standaard bij wie niet genoeg reageert op injecties.
- Ongeveer 3 op de 4 geopereerden is tevreden na het hele traject
- Bij aanhoudende klachten kan een tweede, diepere operatie volgen (posterieure neurectomie)
- Een deel houdt restklachten of merkt geen verbetering
Parallel: de medicatie wordt steeds opnieuw gewogen
Naast deze stappen loopt een tweede spoor: bij elke stap wordt de pijnmedicatie geëvalueerd. In de praktijk wordt die, zoals bij mij en bij veel anderen, telkens opgehoogd zolang de pijn aanhoudt. Bij zenuwpijn werken gewone pijnstillers vaak slecht; soms worden middelen tegen zenuwpijn ingezet. Het is goed je hiervan bewust te zijn en de afbouw of ophoging steeds samen met je arts te bespreken.
De kans op verlichting, eerlijk benoemd
Geen enkele behandeling werkt bij iedereen. Maar de cijfers laten zien dat er voor de meeste mensen iets te winnen is, mits ze het traject in komen.
~1 op 3
is blijvend pijnvrij met alleen injecties, zonder dat een operatie nodig is.
~75%
van de geopereerde patiënten is tevreden na het totale behandeltraject.
Soms genoeg
Voor sommige mensen is alleen al de diagnose en uitleg over houding en belasting voldoende om mee te leven.
Wat verder kan helpen
Rond het stappenplan zijn er dingen die het verschil maken, vooral bij langdurige pijn.
🩺 Pijnmedicatie op maat
Bij zenuwpijn werken gewone pijnstillers vaak matig. Soms worden middelen tegen zenuwpijn ingezet. De rol van opiaten is twijfelachtig en wordt liefst vermeden.
🬉 Houding en belasting
Omdat de pijn samenhangt met aanspannen van de buikspieren, kan inzicht in prettige houdingen en opbouw van belasting (soms met fysiotherapie) verlichting geven.
🧠 Aandacht voor de mens
Langdurige, niet-geloofde pijn hakt erin. Psychologische of maatschappelijke ondersteuning hoort er bij langdurige pijn gewoon bij, niet omdat het "tussen de oren" zit, maar omdat chronische pijn een mens uitput.
🏥 Een gespecialiseerd centrum
Centra met veel ACNES-ervaring, zoals SolviMáx bij Máxima MC, kennen het hele traject. Een verwijzing daarheen kan jaren zoeken bekorten.
"Niet altijd genezen is iets heel anders dan niets aan te doen. Dat laatste hoorde ik veel te lang."
Waar deze informatie vandaan komt
Het stapsgewijze behandelplan (officiële richtlijn)
1 op 3 pijnvrij met injecties, 75% tevreden na operatie
PRF als tussenstap (PULSE-trial)
Verder lezen en lotgenoten vinden
Twee verschillende behoeften, twee plekken. Voor de medische kant en doorverwijzing, en voor het contact met mensen die hetzelfde meemaken.
Voor de zorg en diagnose
SolviMáx bij Máxima MC is in Nederland het centrum met de meeste ervaring met ACNES, van diagnose tot het hele behandeltraject. Een verwijzing daarheen kan jaren zoeken bekorten. Vraag je huisarts of dit voor jou passend is.
Voor lotgenotencontact
Er bestaat ook een patiëntenstichting voor ACNES, met ervaringsverhalen en lotgenotencontact. Handig als je mensen wilt spreken die hetzelfde traject kennen.
🏎 Direct hulp nodig?
Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Bel of chat dag en nacht met 113 via 0800-0113.
Betrouwbare uitleg en hulp
- Thuisarts: buikpijn bij volwassenen - algemene uitleg van artsen over buikpijn, onderzoek en wanneer contact nodig is.
- Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen - informatie over maag-, darm- en leverzorg vanuit de beroepsvereniging.
Duurt herkenning of diagnose lang?
Beantwoord een paar vragen. Je krijgt geen diagnose of advies, maar wel aandachtspunten en vragen die je kunt meenemen naar een volgend gesprek.