ADHD-diagnose op latere leeftijd: als niemand de optelsom maakt
Pas op je veertigste te horen dat je ADHD hebt. Voor veel mensen uit de jaren zeventig en tachtig gaat er dan een wereld open. Maar de echte fuik begint soms daarna: als je meerdere diagnoses hebt, met allemaal losse behandelaren die niet met elkaar afstemmen.
Ik kreeg mijn ADHD-diagnose toen ik net veertig was. Er ging een wereld voor me open. Ineens had het een naam: het altijd maar aanstaan, de dertig browservensters die tegelijk openstonden, het gevoel dat ik nooit echt begrepen werd.
Wie opgroeide in de jaren zeventig en op school zat in de tachtig, kreeg die naam nooit te horen. Neurodiversiteit bestond niet als begrip. Je was gewoon druk, of vervelend, of je zat te dromen. In mijn geval was het vooral verveling: mijn hoofd ging te snel voor wat er om me heen gebeurde.
Deze pagina geeft geen medisch advies. Wat we wel doen: laten zien waar mensen met een late ADHD-diagnose vastlopen in de zorg, en waar het bij meerdere diagnoses tegelijk misgaat. Een groot deel komt uit eigen ervaring.
Misschien herken je dit
Altijd aan
Workaholic, dertig tabbladen open, van het ene naar het andere. Niet omdat het moet, maar omdat stilstaan bijna niet lukt.
Uitchecken in gesprekken
Je denkt in twintig stappen en vier paden tegelijk, inclusief de route terug. Een gesprek dat langzaam gaat, verlies je daardoor soms gewoon: te traag, en dus saai.
Lezen kost moeite
Bij mij ging school altijd moeizaam. Na een paar regels lezen begin ik al scheel te kijken. De woorden blijven niet hangen, mijn aandacht schiet ervandoor.
Nooit echt begrepen
Het gevoel dat je net even anders in elkaar zit dan de rest, zonder te weten waarom. Tot een diagnose er eindelijk een verklaring voor geeft.
Een persoonlijk detail: ik lees elk woord dat ik typ in mijn hoofd mee. Dat heet subvocalisatie en het is op zichzelf heel normaal, bijna iedereen doet het. Maar in combinatie met een hoofd dat steeds wegschiet, maakt het lezen en schrijven extra vermoeiend. Het is precies dat soort kleine dingen waarvan je pas na een diagnose begrijpt waarom ze bij jou zwaarder wegen.
“Er ging een wereld voor me open. Ineens was ik niet lui of vervelend geweest. Er was gewoon een verklaring.”
Een late diagnose geeft vaak vooral erkenning. Niet meteen een oplossing, maar wel rust: het lag niet aan jou als persoon.
Waar de fuik bij mij zat
Bij mij zat de fuik niet in de diagnose, en ook niet in een psychiater die niet meedacht. Integendeel: mijn psychiater dacht juist goed mee. De fuik zat in iets anders: ik heb meerdere diagnoses, en daarvoor had ik allemaal losse behandelaren die in veel gevallen niet met elkaar afstemden of meedachten.
Mijn psychiater en mijn psycholoog werkten gelukkig bij dezelfde GGZ-instelling, dus die afstemming was er wel. Maar met de MDL-artsen, die mijn maag- en darmklachten behandelden, was er simpelweg geen afstemming. En dat ging wringen, want de behandelingen botsten. De ene arts schreef een medicijn voor, terwijl de andere zei dat datzelfde medicijn de werking van een ander middel juist schaadde.
De vicieuze cirkel
Ik heb naast ADHD ook ACNES (chronische buikwandpijn) en kamp met depressie. Die drie grijpen op elkaar in, en dat maakt behandelen ontzettend lastig.
Medicatie slaat vaak op je darmen. Onrustige darmen geven bij mij meer ACNES-pijn. Die pijn maakt me somber. Somberheid geeft een onrustig hoofd en malende gedachten. En dat wordt dan weer gezien als ADHD. Zo draait de cirkel rond, en de kern van het probleem is dat niemand de optelsom maakt: elke arts kijkt naar zijn eigen stukje.
Op zoek naar een nullijn die er nooit kwam
Ik ben heel wat pillen langsgegaan. Van de ene werd ik een zombie, van de andere kreeg ik enorme rebounds zodra hij uitwerkte. En doordat ik ook een maagverkleining heb gehad, verdraag ik langwerkende, vertraagde medicatie slecht: mijn lijf neemt het simpelweg anders op.
Daar komt de complexiteit van meerdere diagnoses bij. Met ADHD, depressie en chronische pijn door elkaar was het bijna onmogelijk om te meten wat nou wat deed. Ik heb nooit een goede nullijn kunnen vinden, geen rustpunt van waaruit je kunt zien of iets werkt.
Op een gegeven moment slikte ik zoveel ADHD-medicatie, bij elkaar zo’n 2190 pillen per jaar, dat ik heb besloten om te stoppen. Dat heb ik niet op eigen houtje gedaan, maar in overleg met mijn psychiater en rustig afgebouwd, nadat ik het echt uitvoerig had geprobeerd. Sindsdien probeer ik het te doen met mijn neurodiversiteit zelf. De behoefte aan iets voor de lange termijn is er nog steeds, maar met ACNES, depressie en ADHD tegelijk is dat moeilijk te vinden.
Wat ik anderen wil meegeven: dit is mijn verhaal, geen advies om te stoppen. Voor heel veel mensen werkt medicatie juist wel. Het punt is niet dat de pillen slecht zijn, het punt is dat niemand de optelsom van mijn lijf en mijn diagnoses maakte.
Als je zelf bijna arts wordt
Een van de dingen die ik het meest herken uit dit traject: je wordt op een gegeven moment bijna je eigen behandelaar. Je gaat zelf voorstellen doen voor andere doseringen of combinaties, omdat jij de enige bent die alle stukjes bij elkaar ziet. In mijn geval werd daarover meegedacht, ook al was het soms off-label.
Dat er met me werd meegedacht, was een geluk. Maar het zegt ook iets: dat de patient zelf de regie moet pakken, betekent eigenlijk dat het systeem die regie laat liggen. Niet uit onwil van een arts, maar omdat niemand het geheel overziet.
Wie kan er wel de optelsom maken
Vraag je behandelaren om af te stemmen
Heb je meerdere behandelaren, vraag dan expliciet of zij onderling contact kunnen opnemen. Binnen dezelfde instelling gaat dat vaak vanzelf, tussen verschillende instellingen meestal niet. Jij mag daar gerust om vragen.
Houd alles bij één apotheek
Je apotheek kan medicatiebewaking doen en waarschuwen als twee middelen elkaar in de weg zitten. Dat werkt alleen als al je medicatie bij dezelfde apotheek bekend is. Bespreek twijfels over interacties met je arts of apotheker.
Houd zelf een overzicht bij
Noteer welke diagnoses je hebt, wie je behandelt en wat je gebruikt. Zo hoef je niet bij elke nieuwe arts weer bij nul te beginnen, en zie je zelf de samenhang die anders tussen de schotten verdwijnt.
Vraag naar een regiebehandelaar
In de GGZ is er vaak een regiebehandelaar die je traject overziet. Vraag wie dat voor jou is en of die ook met je andere zorgverleners kan schakelen. Eén iemand die het geheel bewaakt, scheelt enorm.
Zoek gratis ondersteuning als je vastloopt
Kom je er niet uit, dan kan een onafhankelijk cliëntondersteuner met je meedenken en meegaan naar gesprekken. Dat is kosteloos en je hoeft het niet alleen te doen.
Waarom Zorgfuik dit verzamelt
Eén verhaal over botsende behandelingen is pech. Honderden verhalen samen laten een patroon zien: dat de zorg is opgeknipt in losse stukjes, en dat niemand verantwoordelijk is voor het geheel. Juist mensen met meerdere diagnoses vallen daartussen.
Daarom vragen we niet om je dossier of je naam. We vragen om je ervaring, zodat duidelijk wordt hoe vaak afstemming ontbreekt en waar het beter moet.
“Elke arts had gelijk over zijn eigen stukje. Bij elkaar klopte er niets van.”
Veelgestelde vragen
Waarom krijgen mensen vaak pas op latere leeftijd een ADHD-diagnose?
Wat heb je aan een diagnose als je al volwassen bent?
Waarom is ADHD-medicatie soms zo moeilijk in te stellen?
Wat als ik meerdere diagnoses heb met verschillende behandelaren?
Kan medicatie van de ene arts botsen met die van een andere?
Wat doet Zorgfuik wel en niet?
🏎 Direct hulp nodig?
Bij direct gevaar voor jezelf of iemand anders: bel 112. Zit je in de put of denk je aan zelfdoding? Je kunt dag en nacht bellen of chatten met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113. Zorgfuik is geen crisisdienst en kan acute hulpvragen niet oplossen, maar we vinden het belangrijk dat je weet waar je wel terechtkunt.